Divulgazione medica on-line

Al mare o in montagna, vietato togliersi gli occhiali da sole!

Estate, fine luglio, sole abbagliante e caldo soffocante. Leggere un articolo sugli occhiali da sole sembra una banalità: perché farlo? Per alcuni che non sono abituati ad indossarli, per altri che li indossano solo per essere alla moda, per tutti coloro che sono in procinto di partire per qualche giorno verso una località balneare, potrebbe essere…illuminante!

 

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C’era una volta…

Gli occhiali da sole rappresentano certamente una delle creazioni più utili mai realizzate dall’uomo, sebbene della loro invenzione non si conosca né la data, né l’inventore. Utili dal punto di vista “pratico”, permettendo la visione anche in condizioni di luminosità intensa, gli occhiali da sole sono gli strumenti più adeguati dal punto di vista medico per la protezione degli occhi dai raggi ultravioletti. Dai ritrovamenti in nostro possesso sembra che i primi modelli furono realizzati dagli Inuit, popolazione originaria delle regioni costiere artiche e subartiche dell’America settentrionale e della Siberia nord-orientale, allo scopo di proteggersi dal riflesso della neve e del ghiaccio. Si trattava di montature in legno o ossa animali, prive di lenti, con una fessura che riduceva l’esposizione ai raggi solari, ma, di fatto, non la sua intensità.

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Gli occhiali da sole come li conosciamo oggi sembra siano nati nella Venezia del Settecento. Le vetrerie di Murano, infatti, produssero le prime vere e proprie lenti, utilizzate dalle dame durante i trasferimenti in gondola per ripararsi gli occhi dal sole.

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Dispositivi di protezione

Sebbene rappresentino degli accessori di indubbio fascino modaiolo, gli occhiali da sole sono a tutti gli effetti dispositivi di protezione. Sono definiti così dal D.Lgs. 475/1992 e dal D.L. 10/1997, che recepiscono le normative europee, confluite negli anni nella norma UNI EN 1836:2006+2007. Secondo la normativa ad ogni occhiale devono essere allegate le seguenti informazioni:

  • identificazione del fabbricante o distributore
  • categoria dei filtri impiegati
  • numero ed anno della normativa a cui fare riferimento
  • avvertenza in forma scritta o di simbolo per l’eventuale non idoneità alla guida.

Tutto ciò è riportato nella “Nota informativa del fabbricante” che ogni occhiale deve avere allegata. A queste potete trovare utili informazioni circa la modalità di utilizzo dell’occhiale, informazioni generiche, avvertenze, informazioni sulla pulizia e sulla manutenzione dell’occhiale e delle lenti, modalità di conservazione corretta.

 

Lenti, queste sconosciute

Quando acquistiamo un paio di occhiali da sole il nostro giudizio spesso è guidato, giustamente, dall’aspetto estetico. La fa da padrona la montatura, di varie forme, colori e dimensioni. Sono le lenti, però, le vere protagoniste dell’occhiale! Indagate sempre le caratteristiche delle lenti che state comprando, rivolgendo all’ottico le vostre curiosità e i vostri dubbi: solo col suo consiglio potrete scegliere l’occhiale adatto ai vostri occhi, al vostro fototipo, al vostro modo di vivere.

 

Caratteristiche

Il materiale delle lenti può essere rappresentato dalle resine plastiche o dal vetro. Mentre le prime sono più leggere e più resistenti agli urti, le seconde sono più sottili e più resistenti ai graffi. È necessario sottolineare, però, che le lenti in vetro non sono per niente adatte a chi pratica attività sportiva, perché in caso di caduta le lenti possono rompersi e le schegge potrebbero lesionare la congiuntiva o la cornea dell’occhio. Quest’ultimo aspetto rappresenta l’esempio più calzante di come un acquisto frettoloso possa avere conseguenze gravi non preventivamente approfondite con il proprio ottico.

La normativa suddivide gli occhiali in 5 categorie a seconda del livello di riduzione di luminosità, crescente da 0 a 4. Il loro utilizzo può essere diverso a seconda delle condizioni ambientali: maggiore è il potere di riduzione della luminosità, più è congruo il loro utilizzo in situazioni di forte luminosità. Le lenti, inoltre, possono avere diversi tipi di filtro solare: normale, per usi generici; fotocromatico, adattandosi alle condizioni di luminosità variabile; polarizzante, bloccando selettivamente la luce orizzontale, eliminano i riflessi che la luce crea quando colpisce superfici come l’acqua; degradante: la colorazione scende gradualmente dall’alto verso il basso. Queste ultime sono particolarmente utili durante la guida, perché schermano dai raggi del sole, permettendo una visione più chiara dalla strada. Tuttavia è necessario fare attenzione: in molte situazioni, come nelle località balneari, ad esempio, è necessario proteggersi anche dai raggi provenienti dal basso.

Le moderni lenti possono non solo proteggere l’occhio dalla luce solare, ma anche correggerne i difetti visivi. Con le attuali tecnologie, infatti, è possibile fabbricare lenti cosiddette graduate, che permettono la correzione dei difetti visivi, ma contemporaneamente proteggono costantemente l’occhio dai raggi ultravioletti e dalla luce visibile. Rappresentano certamente la soluzione ideale per chi, ad esempio, è miope e/o astigmatico, ma non vuole indossare lenti a contatto. In queste situazioni è di fondamentale importanza affidarsi al parere esperto degli ottici, previa visita medica oculistica, necessaria per la prescrizione.

 

Attenzione al marchio CE

La presenza del marchio CE (adeguatamente strutturato, occhio ai falsi!) garantisce che le lenti rispondano alle caratteristiche indicate dalla specifica normativa europea, assicurando così di essere in grado di proteggere i nostri occhi dalla radiazione ultravioletta, di non distorcere l’immagine percepita dal nostro occhio ed elaborata dal nostro cervello e di essere caratterizzati da resistenza meccanica, evitando rischi per le strutture oculari in caso di incidenti.

Il marchio CE deve avere una struttura ben precisa, che la differenzia dal marchio China-Export: il marchio europeo presenta una spazio maggiore tra la C e la E. Attenzione alla truffe!

Il marchio CE deve avere una struttura ben precisa, che la differenzia dal marchio China-Export: il marchio europeo presenta una spazio maggiore tra la C e la E. Attenzione alla truffe!

 

Perché indossarli

Due sono gli scopi principali nell’indossare dei buoni paia di occhiali: il primo per difendersi dalla luce visibile, permettendo di vedere meglio, il secondo, certamente più importante dal punto di vista medico, per proteggersi dalle radiazioni ultraviolette.

 

Raggi ultravioletti

La luce visibile è costituita da onde elettromagnetiche, la cui lunghezza d’onda varia dai 700 (colore rosso – frequenza d’onda: 400 tera-Hertz) ai 400 (colore viola – frequenza d’onda: 700 tera-Hertz) nano-metri (nm). Al di sotto dei 400 THz troviamo, tra le altre, gli infrarossi, le microonde e le onde radio; mentre al di sopra dei 700 THz possiamo imbatterci nei raggi ultravioletti, raggi X e onde gamma.

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Tutte le persone sono esposte quotidianamente ad una certa dose di radiazioni ultraviolette (UV), nella gran parte derivanti dal Sole e che si dividono in tre tipi principali: UVA (315-400 nm), UVB (280-315 nm), UVC (100-280 nm). La pericolosità per l’uomo dei raggi UV aumenta al diminuire della lunghezza d’onda e, quindi, all’aumentare della frequenza. La maggior parte della radiazione ultravioletta che raggiunge la superficie terrestre è rappresentata dagli UVA, in minima parte dagli UVB, mentre gli UVC sono totalmente assorbiti dall’atmosfera terrestre, che da questo punto di vista svolge una barriera protettiva per tutti gli essere viventi. Altri fattori che influenzano i livelli di UV sono lo strato di ozono e la capacità riflettente della superficie terrestre. La neve, infatti, riflette l’80% dei raggi UV, la sabbia il 15% e il mare il 25%. Questo significa che in tali ambienti la quantità di radiazioni UV sono maggiori.

 

I danni da UV

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), nove sono le malattie strettamente legate all’esposizione ai raggi UV:

  1. melanoma cutaneo, tumore maligno dei melanociti, cellule della pelle che producono il pigmento cutaneo (melanina)
  2. carcinoma squamoso della pelle, tumore maligno della pelle che, rispetto al melanoma, ha un’evoluzione più lenta ed è associato ad una minore mortalità
  3. carcinoma basocellulare (basalioma), tumore cutaneo che si sviluppa prevalentemente in età avanzata e si diffonde lentamente e localmente
  4. carcinoma squamoso della cornea o della congiuntiva, raro tumore oculare
  5. cheratosi, malattie croniche della pelle che in rare occasioni possono generare lesioni pretumorali
  6. scottature
  7. cataratta corticale, degenerazione del cristallino, che diventa sempre più opaco fino a compromettere la vista e che, in certi casi, può portare anche alla cecità
  8. pterigio, inspessimento della congiuntiva che porta a opacizzazione della cornea o a una limitazione dei movimenti oculari
  9. riattivazione dell’herpes labiale, a causa dell’immunosoppressione indotta dall’eccesso di UV.

Da questa lista possiamo notare che, mentre le patologie cutanee possono essere evitate utilizzando la crema solare per il corpo con protezione UV, per proteggere i nostri occhi dal carcinoma della cornea, dalla cataratta o da irritazioni della congiuntiva dobbiamo necessariamente ricorrere a dei buoni occhiali da sole.

 

Quando e come indossarli

Quando usciamo di casa d’estate è sempre bene inforcare gli occhiali da sole: in questa stagione i raggi del Sole giungono alle nostre latitudini perpendicolari, con maggior facilità di penetrazione da parte dei raggi UV. Vietato togliersi gli occhiali da sole al mare: come detto precedentemente la presenza della sabbia e del mare aumenta la quantità di raggi UV che colpiscono il nostro occhio. Attenzione anche in montagna, in particolare in presenza della neve, che nel riflettere i raggi UV è peggiore rispetto alla sabbia e all’acqua del mare.

 

Attenzione anche ai nostri amici animali! Anche il loro occhio è sensibile ai raggi UV. Portandoli con noi nei luoghi balneari è importante garantire loro un riparo in zone d'ombra.

Attenzione anche ai nostri amici animali! Anche il loro occhio è sensibile ai raggi UV. Portandoli con noi nei luoghi balneari è importante garantire loro un riparo in zone d’ombra.

 

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Medichese: dispepsia

Difficoltà di digestione. Digestione lenta. Dolore nella parte superiore dell’addome. Bruciore allo stomaco. Rigonfiamento intestinale. Senso di ripienezza dopo pranzo. Sazietà precoce. Sensazione di malessere addominale. Nausea, vomito. Sono sintomi che la maggior parte delle persone lamentano, per fortuna saltuariamente. In alcuni casi, però, possono presentarsi con frequenza o addirittura essere giornalieri. Sono disturbi molto diversi tra loro, ma che rientrano tutti nel termine dispepsia.

 

Cos’è la dispepsia?

Dispepsia deriva dal greco “dys”, difficile, e “pepsis”, digestione.

Si tratta, in realtà, di un termine generico che racchiude in sé diversi sintomi più o meno precisi, riferibili a disfunzioni digestive a vario livello. È possibile distinguere, infatti, una dispepsia primitiva, prettamente gastrica, da una secondaria, che può originare da disturbi extra-gastrici coinvolgenti l’esofago, il duodeno o la colecisti.

 

Tipi di dispepsia

Sia essa primitiva o secondaria, la dispepsia può essere causata da un’alterazione fisica di un organo (dispepsia organica), oppure da una sua alterata funzione (dispepsia funzionale). Il substrato organico di una dispepsia primitivamente gastrica potrebbe essere rappresentato da infiammazioni della mucosa dello stomaco o del duodeno (gastriti, duodeniti), da ulcere gastriche o duodenali, finanche alla malaugurata presenza di un tumore gastrico. Una dispepsia di origine extra-gastrica, invece, potrebbe essere causata da patologie di altri organi dell’apparato digerente, quali la colecisti (ad esempio la presenza di calcoli al suo interno), il pancreas, il fegato, oppure da patologie extra-digestive come ad esempio lo scompenso cardiaco.

La dispepsia gastrica, la più frequente, potrebbe originare da una alterazione della motilità dello stomaco oppure dalla alterazione secrezione dei succhi gastrici. Essa può essere caratterizzata da dolore, crampi, bruciore post-prandiale alla parte superiore dell’addome, oppure senso di peso e di digestione lenta.

La dispepsia biliare è caratterizzata da una alterata produzione e/o escrezione della bile, che può originare da patologie a carico del fegato, oppure da disturbi nella motilità della colecisti. Tipico di questa dispepsia è la digestione laboriosa, la nausea, il sapore amaro in bocca, la sonnolenza post-prandiale.

La dispepsia intestinale, invece, può originare da un’alterazione della flora batterica intestinale o da un difetto nell’assorbimento dei cibi. Flatulenza, turbe dell’alvo, dolore addominale e alterazione delle feci ne sono i caratteri principali.

 

Quando rivolgersi al medico?

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I sintomi dispeptici, anche se frequentemente lamentati, sono altamente aspecifici, cioè possono essere imputabili a molti disturbi gastroenterologici o di altra natura. Per fortuna, raramente rappresentano manifestazioni di una patologia severa. È sempre utile, in ogni caso, confrontarsi con il proprio Medico di Medicina Generale, confidando le proprie eventuali difficoltà digestive, anche occasionali. Se i disturbi digestivi compaiono saltuariamente, magari in concomitanza con pasti particolarmente abbondanti o ricchi di cibi grassi, allora questi potrebbero essere verosimilmente benigni e senza particolare rilievo. Qualora, invece, i disturbi siano frequenti, finanche giornalieri, compaiano in concomitanza dell’assunzione di un particolare tipo di cibo, alterino la qualità della vita oppure siano associati ad altri disturbi intestinali o alla comparsa di vomito, sangue o muco nelle feci, diarrea, allora è bene rivolgersi al medico per una valutazione più approfondita.

 

Aiutare la propria digestione

Lo stomaco impiega circa 2-3 ore per ultimare la prima parte della digestione e svuotarsi completamente. I pasti abbondanti, quindi, soprattutto se ricchi in grassi, rallentano lo svuotamento gastrico, causando il classico senso di ripienezza post-prandiale. Non è necessario seguire particolari diete, è sufficiente non abbuffarsi, privilegiando cibi leggeri, limitando l’introito di cibi grassi come formaggi, uova, burro. Evitare di accompagnare il pasto con bevande gassate, preferendo acqua naturale in quantità non eccessive. È importante masticare a lungo: la masticazione permette di sminuzzare il cibo, facilitando la digestione gastrica, e amalgama il cibo con la ptialina, sostanza prodotta dalle ghiandole salivari che inizia la digestione, in particolare dei carboidrati. Spezzare la mattina e il pomeriggio con una spuntino di frutta fresca, per evitare di giungere al pasto principale troppo affamati. Mangiare con calma, evitando di svolgere altre attività durante il pasto. Non coricarsi a letto o distendersi sul divano subito dopo il pasto: preferire una leggera comminata per favorire la digestione e il transito intestinale.

 

Esiste una cura per la dispepsia?

La valutazione medica è imprescindibile per un corretto inquadramento dei disturbi e per un’eventuale approfondimento con esami strumentali o laboratorisitici. Esistono, inoltre, farmaci che favoriscono la digestione e il transito intestinale. Tuttavia nella maggior parte dei casi un corretto stile di vita e semplici accorgimenti di buon senso, come quelli elencati sopra, sono sufficienti per risolvere.

 

Da evitare

Evitate l'automedicazione: consultato prima il vostro medico!

Evitate l’automedicazione: consultate prima il vostro medico!

Non allarmatevi per disturbi che sono lievi, saltuari, dettati, magari, da una particolare situazione di stress lavorativo o familiare: cercate di dedicare del tempo al vostro pasto. Evitate, d’altro canto di sottovalutare sintomi frequenti ed invalidanti. Assolutamente da evitare l’automedicazione: non assumete troppo spesso farmaci contro l’acidità di stomaco come l’idrossido di magnesio o di allumminio, l’algeldrato, il sucralfato; oppure farmaci inibitori di pompa protonica come l’esomeprazolo, l’omeprazolo, il lansoprazolo, il pantoprazolo. Questi ultimi, anche se farmaci “da banco” andrebbero assunti sempre su prescrizione e previa consultazione del medico, che valuterà prima con attenzione i vostri sintomi ed eventualmente deciderà di approfondire con ulteriori indagini, per evitare di sottovalutare i disturbi ed impedire che i farmaci mascherino un quadro grave.

In conclusione

  • Non allarmatevi per questi sintomi, specie se avete meno di 45-50 anni;
  • Non è necessario eseguire subito esami;
  • Parlatene al vostro Medico Curante.

 

 

Fate attenzione: questo è un blog esclusivamente divulgativo.

Non è nostra intenzione proporre possibili diagnosi o terapie. Gli articoli che pubblicheremo hanno lo scopo di spiegare tematiche mediche in modo comprensibile a tutti, senza, però, avere la presunzione di esaurire l’argomento in poche righe e senza dare alcun tipo di consiglio medico. Vi invitiamo a rivolgervi al proprio medico curante, ai farmacisti e a tutti gli altri specialisti qualificati per chiarire qualsiasi dubbio riguardante la vostra salute. Il rapporto di fiducia, di stima reciproca e di confidenza tra medico e paziente deve essere sempre coltivato e salvaguardato con il massimo impegno possibile.

 

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Caso Avastin Lucentis: facciamo il punto

 

di Edoardo Romano*

 

In questi ultimi mesi si è fatto un gran parlare sui media di due colossi farmaceutici, portando all’attenzione del grande pubblico uno scandalo che mina la credibilità dei due protagonisti: Novartis e Roche. I TG denunciano un accordo fra le due società allo scopo di favorire la vendita di un farmaco costoso a discapito di uno molto più economico. Cerchiamo di fare un po’ di luce in questa oscura vicenda.

 

Questa truffa sfrutta una grave malattia dell’occhio, la maculopatia[1], un termine generico per indicare le malattie che interessano la macula. Questa è la parte centrale della retina, un dischetto dal diametro di 6 mm. Al suo centro si trova la fovea, la regione della retina con la più elevata densità di coni, i fotorecettori deputati alla visione centrale ad “alta risoluzione” e alla percezione dei colori.

 

Anatomia dell'occhio umano: schema.

Anatomia dell’occhio umano: schema.

 

Una delle cause della maculopatia è la rottura dello strato epiteliale che divide la retina dalla rete di vasi sanguigni sottostante (coroide). Attraverso queste crepe i vasi sanguigni della coroide raggiungono la macula, crescendo in maniera incontrollata (neovascolarizzazione coroidale, CNV). L’emorragia che ne segue danneggerà i fotorecettori causando deformazione e distorsione della visione centrale.

 

Nella degenerazione maculare essudativa o umida, si formano, al di sotto della macula indebolita, alcuni vasi sanguigni anomali che possono lasciar facilmente fuoriuscire del liquido essudativo (plasma) che danneggia le cellule fotosensibili della macula.

Nella degenerazione maculare essudativa o umida, si formano, al di sotto della macula indebolita, alcuni vasi sanguigni anomali che possono lasciar facilmente fuoriuscire del liquido essudativo (plasma) che danneggia le cellule fotosensibili della macula.

 

Per la cura ci vengono in aiuto le conoscenze accumulate in un campo in cui abbiamo molta più esperienza: quello oncologico.

Ora, la domanda sorge spontanea: cos’ha in comune un tumore con una malattia che provoca problemi alla vista? La risposta è l’angiogenesi, ovvero il processo che porta alla formazione di vasi sanguigni. Nel cancro l’angiogenesi è un processo fondamentale per la sua sopravvivenza: senza i nutrimenti trasportati dai vasi sanguigni creati ad hoc, le cellule tumorali, come quelle di qualsiasi altro tessuto, avvizziscono e muoiono. Una delle strategie utilizzate dalla chemioterapia è infatti quella di bloccare la crescita di nuovi vasi per “affamare” il tumore.

Ritornando alla maculopatia umida, abbiamo visto che il danno è causato dalla crescita incontrollata di capillari nella zona dove si trovano i fotorecettori. L’idea è quindi di utilizzare un farmaco antiangiogenico per impedire la neovascolarizzazione coroidale. Nel 2004 entra in gioco Avastin (bevacizumab), un anticorpo monoclonale di proprietà della Roche, utilizzato per il trattamento del cancro al colon-retto, del carcinoma alla mammella e ai polmoni. Questa molecola va ad inibire la proteina VEGF, acronimo di Vascular Endothelial Growth factor, che come dice il nome stimola la formazione di nuovi vasi.

 

Pensateci, usare un antitumorale per curare la vista! Chi ha avuto questa intuizione è Napoleone Ferrara, catanese d’origine, scopritore del ruolo del VEGF nei tumori[2] e vincitore del prestigioso Lasker Award, una sorta di premio Nobel americano.

Il nostro connazionale ha migliorato la vita a molte persone, scoprendo come fanno i tumori ad alimentarsi e trasferendo, in seguito, queste conoscenze alle malattie della retina: Avastin, sviluppato dal suo gruppo di ricerca, funziona molto bene anche nel migliorare la vista[3][4].

 

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Un farmaco come questo, che viene prescritto anche per un uso diverso da quello per cui è stato creato, viene definito off label. E’ una situazione molto comune: un quinto dei farmaci in commercio hanno un loro utilizzo off label[5]. Questo tipo di prescrizione è, comunque, ben regolamentato[6][7][8][9][10].

Questo vuol dire che, nel bugiardino di Avastin, non viene menzionato l’uso per il trattamento della maculopatia.

 

E qui cominciano i problemi: Roche decide stranamente di non chiedere l’estensione dell’utilizzo nel campo oftalmico. Due anni dopo, nel 2006, la Novartis mette in commercio Lucentis (ranibizumab), un anticorpo monoclonale derivato da Avastin, sviluppato anch’esso dal nostro Napoleone. Questo è specifico per il trattamento della degenerazione maculare umida e dovrebbe penetrare meglio, grazie alle sue dimensioni minori, nella retina. Ottimo, no? Un nuovo farmaco, forse migliore, progettato apposta per la maculopatia (prescrivere off label è un po’ una scocciatura, in quanto comporta problemi etici e maggiori responsabilità da parte dei medici che li prescrivono).

Ma la cruda realtà non tarda a farsi sentire. Non solo Lucentis è molto più costoso (una dose di Avastin ha un prezzo tra i 15 e gli 80 euro, mentre Lucentis viaggia intorno ai 900) ma quintali di studi provano che l’efficacia del farmaco è equivalente al precedente[11][12][13][14].

 

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A questo punto è lecito domandarsi: “ok, ma chi me lo fa fare di assumere Lucentis? Se posso scegliere continuo utilizzare Avastin, che funziona e costa poco!” Giustissimo. Il fattaccio avviene nel 2012, quando l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) esclude Avastin dalla legge 648/96, che comprende tutti i farmaci off label da utilizzare quando non vi è alternativa terapeutica valida; ed è proprio Lucentis l’ ”alternativa valida”. Secondo l’AIFA, la decisione è stata presa a causa della concomitante presenza di Lucentis, specificamente studiato e registrato per l’uso intravitreale, e per i maggiori effetti collaterali di Avastin. Eppure nel 2012 erano già stati pubblicati tre lavori scientifici indipendenti che provavano l’equivalenza di efficacia e sicurezza fra i due farmaci[15][16]. L’unico rischio effettivo nell’utilizzo di Avastin riguarda il rischio di contaminazione del medicinale e conseguente infezione oculare: l’utilizzo off label comporta infatti il frazionamento del flacone, la cui dose è specifica per il suo utilizzo come antitumorale (per risolvere questo problema basterebbe creare confezioni monouso).

Con un prezzo 50 volte maggiore del suo predecessore, il nostro servizio sanitario si rende conto di non riuscire a farsi carico delle spese di Lucentis, che supererebbero i 600 milioni di euro all’anno (in Italia ci sono 385 mila casi di maculopatia umida). La soluzione più semplice è far pagare l’intero trattamento al cittadino. La magra consolazione è che possiamo vantare i prezzi più bassi d’europa.[17]

 

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In questa vicenda la nostra agenzia del farmaco si è trovata con le mani legate, risultando impotente davanti alle pressioni di Roche nello scoraggiare l’uso del farmaco off label e non potendo tantomeno cambiare la modalità di prescrizione di Avastin. Hanno avuto il loro peso anche i timori di azioni legali nel caso di effetti collaterali: per un off-label, infatti, le conseguenze di eventuali danni al paziente sono a carico di medici e agenzie del farmaco.

A ciò si aggiunge la considerazione generale che spesso non esistono solide evidenze scientifiche per l’uso off label di un farmaco (anche se in questo caso ci sono, eccome!).

 

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Curiosità: per queste vicende Avastin è diventata la prima “not me drug” al mondo[18], ovvero un farmaco che, pur essendo adatto per il trattamento di una patologia, non può essere prescritto. Si contrappone alle “me too drug”, farmaci chimicamente simili e con lo stesso meccanismo d’azione prodotti da diverse case farmaceutiche.

 

 

Ma torniamo al caso: dopo queste vicende arriva un’indagine dell’Antitrust. Cosa scopre? Che Roche e Novartis hanno concertato sin dal 2011 una differenziazione artificiosa dei farmaci Avastin e Lucentis presentando il primo come più pericoloso del secondo per l’utilizzo oftalmico. Di conseguenza Roche, con la commercializzazione di Lucentis (che è della Novartis), incassa royalites per l’utilizzo del loro principio attivo. E non solo: Novartis partecipa per il 33% al capitale della Roche, e quindi ne condivide gli utili.

Il 27 febbraio 2014, l’Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato (AGCM) aveva ritenuto che le due società avessero posto in essere una intesa anticoncorrenziale volta a ottenere una “differenziazione artificiosa” dei farmaci Avastin e Lucentis, “manipolando la percezione dei rischi dell’uso in ambito oftalmico di Avastin”. In particolare, la differenziazione dei due prodotti sarebbe avvenuta “enfatizzando i profili di sicurezza relativi all’uso intravitreale di Avastin (off-label) attraverso la produzione e diffusione di informazioni miranti a condizionare le scelte dei medici cui competono le decisioni terapeutiche e la scelta dei relativi farmaci”.

Secondo l’AGCM, quindi, “in presenza di due farmaci equivalenti sotto ogni profilo in ambito oftalmico, le due imprese hanno artificiosamente differenziato i prodotti, svalutando le contrarie acquisizioni scientifiche, al fine di promuovere il prodotto più costoso (Lucentis), dalle cui vendite derivano profitti per entrambe le società, e impedire, o comunque limitare, l’utilizzo di quello meno costoso (Avastin)”. In tal modo, l’intesa avrebbe consentito “la massimizzazione dei profitti di tutte le imprese, in ragione dei complessi rapporti commerciali intercorrenti tra i gruppi Roche e Novartis“. Di lì la comminazione di sanzioni ai due gruppi farmaceutici, per circa 90 milioni di euro l’uno (una multa irrisoria, visti i profitti dei due colossi).

Le due case farmaceutiche hanno comunque presentato ricorso alla sanzione, ricorso che è stato rigettato dal TAR del Lazio il 2 dicembre scorso.

 

La posizione delle Big Pharma sembra indifendibile, ma mi piace fare l’avvocato del diavolo e proviamo a sentire l’altra campana. In questo video (ci sono belle animazioni, guardatelo!) un ricercatore parla della maggior tossicità di Avastin citando uno studio pubblicato nel Canadian Journal of Ophtalmology. Questo evidenzia non solo una probabilità 12 volte maggiore di sviluppare infiammazioni oculari rispetto a Lucentis, ma anche una minore efficacia (causando addirittura diminuzione della vista) rispetto al competitore. E’ un dato forte, una prova schiacciante, ma analizziamo brevemente il lavoro: innanizitutto esistono, oltre a quelli che ho citato prima, moltissimi studi che affermano l’equivalenza, sia come efficacia che come effetti collaterali, dei due farmaci. Facendo un parallelismo, è come se 9 medici diagnosticassero ad un paziente una certa malattia e uno solo dissentisse: a chi sareste portati a credere? Ovviamente al giudizio unanime dei 9 medici. Potrebbe venirci qualche dubbio se il medico controcorrente fosse un grande luminare: allo stesso modo se l’articolo in questione appartenesse ad una rivista prestigiosa saremmo più portati a ritrattare la nostra tesi; nelle riviste scientifiche si usa esprimere l’autorevolezza di una rivista con l’Impact Factor (IF), un punteggio dato dal numero di citazioni ricevute (e altri fattori come la presenza di una peer review). Ad esempio, se una rivista nel 2014 ha un IF di 3 vuol dire che gli articoli pubblicati nei due anni precedenti sono stati citati 3 volte. Pur essendo un’indicatore piuttosto impreciso, vediamo che Il Canadian Journal of Ophtalmology ha un IF di 1,1. Una buona rivista è attorno a 5, e le più importanti (come Cell, Nature e Science) viaggiano sui 30-40.

 

 

Ricapitolando, abbiamo una ricerca che va contro la maggioranza pubblicata da una rivista non particolarmente affidabile. Lo studio effettuato, inoltre, è retroprospettico; questo comporta che le persone coinvolte nel trial clinico non sono state seguite dai ricercatori: questi si sono limitati a raccogliere i dati dall’ospedale e ad analizzarli. Questa tecnica, pur essendo rapida da eseguire (il tempo necessario all’accadimento degli eventi è già trascorso) non è particolarmente precisa, visto che le caratteristiche dei soggetti, i dati raccolti e gli esiti misurati sono definiti prima dello svolgimento dello studio. Nel paper inoltre non sono riuscito a trovare le dosi dei due farmaci iniettati: mi auguro quindi che siano quelle utilizzate di routine e non siano state cambiate ad arte per evidenziarne gli effetti collaterali, ad esempio.

Ah, quasi dimenticavo: lo studio è stato finanziato dalla Novartis.

 

Vediamo un secondo caso, di poco tempo fa: in questo articolo[19] Roche giudica incompleta la ricerca effettuata dalla Cochrane Collaboration[20] (una prestigiosa iniziativa no profit che analizza e valuta lavori scientifici), rispondendo con un’analisi presentata ad un congresso sull’angiogenesi oculare di Miami che evidenzia una maggiore sicurezza da parte di Lucentis.

Il bello di citare dati presentati ai congressi è che possono non essere definitivi e non devono necessariamente essere stati pubblicati da qualche parte: la ricerca in questione infatti non si trova neanche su Internet. In compenso, googlando l’autore del fantomatico studio, un certo Usha Chakravarthy, ho trovato una sua ricerca[21] in cui equipara Avastin e Lucentis sia sul piano dell’efficacia che della sicurezza. Mah!

 

 

Che cosa possiamo trovare di positivo da questa brutta vicenda? Beh, sembra che si stiano prendendo provvedimenti per evitare nuovi casi Novartis-Roche. Saranno presto in vigore le nuove norme previste dal decreto del ministro appena pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale[22]. Il decreto prevede che, in presenza di due farmaci che possono avere lo stesso uso, ma con indicazioni per malattie diverse, l’AIFA potrà verificare, attraverso una sperimentazione effettuata con i propri fondi, la possibilita’ di utilizzare il farmaco off label. In questo caso l’azienda che ne detiene il brevetto potrà autorizzare l’AIFA a sperimentare, avviare in proprio il trial, oppure opporsi del tutto. In quest’ultimo caso, l’AIFA avrà la facoltà di pubblicizzare il diniego sul proprio sito. In caso di esito positivo della sperimentazione, il farmaco verrà autorizzato a carico del Ssn.

 

La storia comunque non si chiude qui: il ministero della Salute lo scorso 29 maggio aveva chiesto a Roche e Novartis un maxi risarcimento da un miliardo e 200 milioni di euro per i danni – patrimoniali (circa 45 milioni nel 2012, 540 milioni nel 2013 e 615 milioni nel 2014) e non – subiti dal Servizio sanitario nazionale a seguito dei comportamenti anti-concorrenziali delle case farmaceutiche. La richiesta di risarcimento è aggiuntiva alla muta confermata dal Tar del Lazio.

Bisognerà attendere aprile 2015, invece, per la decisione della Sezione Terza Quater relativa alla delibera dell’Aifa che aveva riammesso l’uso off label dell’Avastin a carico del Servizio sanitario nazionale, pur in maniera giudicata troppo restrittiva dagli oftalmologi che infatti hanno fatto ricorso al Tar.

 

Silvio Garattini, foto dell’Istituto Mario Negri

Silvio Garattini, foto dell’Istituto Mario Negri

 

Dopo aver parlato tanto male dei farmacologi cattivi, spezziamo una lancia a loro favore: Silvio Garattini, il direttore del Mario Negri, aveva denunciato[23] (già nel 2010) il caso Avastin-Lucentis chiedendo, senza essere ascoltato, maggiore autonomia all’AIFA. In questo caso, infatti, l’agenzia del farmaco non aveva potuto cambiare le indicazioni dei farmaci rispetto alla volontà delle industrie, che, soprattutto in Italia, possono gestire i loro prodotti a loro piacimento.

 

 

* Il dott. Edoardo Romano si occupa di biologia molecolare all’Università degli Studi di Milano, in particolare dello studio a livello molecolare ed elettrofisiologico di canali ionici sintetici controllati dalla luce.

 

 

L’articolo è stato pubblicato il 28 Dicembre 2014 su Italia Unita per la Scienza.

 

 

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immagine di copertina: <a href=”https://www.flickr.com/photos/didier-lg/159420661/”>Didier-Lg</a&gt; via <a href=”http://photopin.com”>photopin</a&gt; <a href=”http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/2.0/”>cc</a&gt;

 

anatomia occhio umano

 

Tutte le altre immagini derivano dall’articolo apparso su Italia Unita per la Scienza e sono senza finalità di lucro. 

 

 

Referenze

[1 ]http://www.osservatoriomalattierare.it/component/content/article/38-sezioni/4046-cose-la-degenerazione-maculare

[2] Ferrara N, Hillan KJ, Gerber HP, Novotny W. (2004) Discovery and development of bevacizumab, an anti-VEGF antibody for treating cancer. Nat Rev Drug Discov. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15136787  

[3] El-Mollayess GM, Mahfoud Z, Schakal AR, Salti HI, Jaafar D, Bashshur ZF (2013) Intravitreal bevacizumab in the management of neovascular age-related macular degeneration: effect of baseline visual acuity. Retina http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23615342

[4] Li X, Hu Y, Sun X, Zhang J, Zhang M; Neovascular Age-Related Macular Degeneration Treatment Trial Using Bevacizumab (NATTB) (2012) Bevacizumab for neovascular age-related macular degeneration in China. Ophthalmology http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22818896

[5] http://archinte.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=410250

[6] Legge 648/1996 http://www.parlamento.it/parlam/leggi/96648l.htm

[7] Legge 94/98 http://www.camera.it/parlam/leggi/98094l.htm

[8] Decreto Ministeriale del 18 maggio 2001:http://www.handylex.org/stato/d180501.shtml

[9] Decreto Ministeriale dell’8 maggio 2003: http://www.agenziafarmaco.gov.it/sites/default/files/Decreto_Ministeriale_8_maggio_2003.pdf

[10] Finanziaria 2007: lettera Z http://www.cimoasmd.it/documenti/approfondimenti/425.pdf

[11] Chakravarthy U, Harding SP, Rogers CA, Downes SM, Lotery AJ, Culliford LA, Reeves BC (2013) Alternative treatments to inhibit VEGF in age-related choroidal neovascularisation: 2-year findings of the IVAN randomised controlled trial. Lancet http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23870813

[12] Abedi F, Wickremasinghe S, Islam AF, Inglis KM, Guymer RH (2014) ANTI-VEGF TREATMENT IN NEOVASCULAR AGE-RELATED MACULAR DEGENERATION: A Treat-and-Extend Protocol Over 2 Years. Retina http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24637667

[13] Kodjikian L, Souied EH, Mimoun G, Mauget-Faÿsse M, Behar-Cohen F, Decullier E, Huot L, Aulagner G; GEFAL Study Group. (2013) Ranibizumab versus Bevacizumab for Neovascular Age-related Macular Degeneration: Results from the GEFAL Noninferiority Randomized Trial. Ophthalmology http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23916488

[14] Krebs I, Schmetterer L, Boltz A, Told R, Vécsei-Marlovits V, Egger S, Schönherr U, Haas A, Ansari-Shahrezaei S, Binder S; MANTA Research Group. (2013) A randomised double-masked trial comparing the visual outcome after treatment with ranibizumab or bevacizumab in patients with neovascular age-related macular degeneration. Br J Ophthalmol. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23292928

[15] http://www.nei.nih.gov/catt/

[16] http://cteu.bris.ac.uk/trials/ivan/

[17] http://www.agenziafarmaco.gov.it/it/content/aifa-precisazioni-regolatorie-su-avastin-e-lucentis

[18] Campbell RJ, Dhalla IA, Gill SS, Bell CM. (2012) Implications of “not me” drugs for health systems: lessons from age related macular degeneration. BMJ http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22549055

[19] http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=21326

[20] Braithwaite T, Nanji AA, Lindsley K, Greenberg PB (2014) Anti-vascular endothelial growth factor for macular oedema secondary to central retinal vein occlusion http://summaries.cochrane.org/CD007325/anti-vascular-endothelial-growth-factor-for-macular-oedema-secondary-to-central-retinal-vein-occlusion

[21] Chakravarthy U, Harding SP, Rogers CA, Downes SM, Lotery AJ, Culliford LA, Reeves BC; IVAN study investigators. (2013) Alternative treatments to inhibit VEGF in age-related choroidal neovascularisation: 2-year findings of the IVAN randomised controlled trial. Lancet http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23870813

[22] http://www.sanita.ilsole24ore.com/pdf2010/Sanita2/_Oggetti_Correlati/Documenti/Dal-Governo/OFFLABEL_DROGA_DLGSGU.pdf?uuid=1d180532-b12f-11e3-97ac-b5b8265d7fd3 (pagina 16)

[23] http://www.repubblica.it/cronaca/2014/03/06/news/garattini_l_industria_fa_i_suoi_interessi_lo_stato_deve_difenderci-80330525/

Siete soddisfatti del vostro medico?

Se siete soddisfatti del vostro medico, per favore, ditelo!

 

Negli ultimi anni le cause civili contro i medici sono aumentate esponenzialmente. Con loro anche il numero di contratti assicurativi che i professionisti della sanità devono stipulare per “tutelarsi”. I media fanno da cassa di risonanza per casi di presunta mala-sanità, spesso, purtroppo, con la sola finalità di far notizia: mettono “in croce” il professionista, salvo poi dimenticarsi di riabilitarlo nel caso fosse assolto per la sua condotta impeccabile. Raramente i media raccontano le eccellenze della nostra sanità. Un circolo vizioso di malelingue e di mancanza di fiducia nei medici e nelle altre figure, che finirà per distruggere non solo la Sanità, ma la Salute di tutti i cittadini.

La Sanità non è un’associazione per delinquere, è un bene comune, che va tutelato e sostenuto, con i fatti e le parole. Da tutti.

 

Vi propongo alcuni estratti di un interessante articolo firmato da Carla J. Rotering, apparso sul blog kevinmd.com:

 

Una volta i dottori (medici, ndr) erano le persone più ammirate e rispettate di una comunità; oggi quel titolo rivela solo una posizione sociale e genera una reazione totalmente differente.

 

I pazienti raccontano spesso di esperienze sanitarie traumatiche, insulti ricevuti, atti di mancanza di rispetto o atteggiamenti scortesi al letto del paziente; raccontano della delusione nel sistema e che i medici li buttano giù di morale. Accusare i medici sta diventando uno sport nazionale.

 

Vien da pensare come tutto il mondo sia paese: allora non solo in Italia ci sono accuse verso i medici! Aspettate: ma allora è la formazione dei medici di tutto il mondo a essere scadente o non sufficiente, oppure il problema risiede, parzialmente, altrove?

 

Il fatto è che la formazione, le conoscenze, le competenze e la professionalità è oggi molto più alta di quando tutti adoravano il loro medico. Uno dei più grandi cambiamenti in quest’era di diritti del malato, i medici sono molto più caricati di responsabilità e spesso non riescono a soddisfare a pieno gli elevati standard richiesti.

 

Come risultato molti medici sono demoralizzati perché non riescono a prendersi cura dei propri pazienti come vorrebbero, hanno meno tempo per loro, più domande e più compiti da svolgere, uno stress crescente, un compenso economico sempre più basso, un controllo pubblico esigente, in un crescendo di negatività.

 

Sono sempre più convinta che i medici che amano il loro lavoro e sono disposti a farlo al meglio per il bene dei propri pazienti sovrasta di molto la minoranza che pensa solo al denaro e non ai propri pazienti. Questi medici sono rispettati, valorizzati e impiegano tutta la loro energia per dedicarsi totalmente a fare del loro meglio solo per noi.

[…]

 

Coloro i quali percepiscono che la reputazione della sanità sta peggiorando e sono stanchi del continuo attacco verso i medici, dovrebbero:

  • avere il coraggio di levare le proprie voci in favore dei lati positivi del sistema sanitario, degli ospedali e dei professionisti della sanità;
  • esprimere la vicinanza agli amici o ai familiari che sono delusi dai professionisti della sanità, senza però alimentare le offese verso di loro;
  • provare empatia verso i professionisti della sanità di oggi (mettersi nei loro panni, ndr); aiutare nel far notare agli altri la pressione che i medici oggi subiscono nell’attuale sistema;
  • ringraziare, apprezzare e riconoscere la bravura di quei medici che hanno un approccio incentrato totalmente sul paziente;

fate la vostra parte nel costruire una comunità in cui tutti, medici inclusi, si sentano supportati nel loro lavoro.

[…]

 

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Sono certo che, purtroppo, alcuni di voi abbiano avuto delle esperienze negative nelle strutture ospedaliere. Molte di queste sono indipendenti dai medici, altre potrebbero essere legate a un medico, infermiera, tecnico che si è comportato in maniera scortese o semplicemente sbrigativa. Insomma potreste non aver avuto l’accoglienza che vi sareste aspettati. Non posso negarlo: purtroppo succede.

Nella mia, seppur breve finora, esperienza di formazione sul campo (oltre che di quella da paziente) ho assistito ad alcune situazioni spiacevoli. Moltissime di queste sono il frutto di un Sistema Sanitario che richiede sempre di più ai professionisti un instancabile crescendo in termini di produttività: visite veloci con tempi ridotti al minimo, moduli burocratici da compilare, protocolli da rispettare, e sempre meno in termini di attenzione verso il paziente.

Altre situazioni che ho vissuto sono legate piuttosto al carattere del professionista: alcuni sono di poche parole, altri sono un po’ autoritari, altri sono semplicemente di cattivo umore.

Concorderete con me che tutte le professioni a contatto con il pubblico sono oggetto – giustamente – di aspre critiche: la commessa del negozio cui meno chiedi meglio è. L’impiegato di qualche ufficio al quale il proprio lavoro sembra pesare come un macigno. Addetti agli sportelli d’informazione che trattato le persone da ignoranti. Dite la verità: a tutti è capitato qualcosa del genere.

Le professioni sanitarie sono simili, inutile negarlo. Tuttavia non posso nascondere che quest’ultime presentano un lato molto delicato: sono ogni giorno a contatto con la sofferenza di altre persone. Questo significa che non potrebbero permettersi di essere di poche parole, ma anzi dovrebbero seminare parole rassicuranti e di speranza. Non dovrebbero essere solo autoritari, ma anche accondiscendenti e comprensivi.

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D’altro canto anche i pazienti hanno la loro quota di errore: alcuni non ascoltano il consiglio medico, facendo di testa loro. Altri si disinteressano totalmente della propria salute, rendendo il tutto più difficile. Altri ancora sono talmente attenti alla propria salute che finiscono per far troppo e male. “Il mondo è bello perché è vario” e il medico deve imparare a confrontarsi con centinaia di caratteri diversi. Ricordiamoci, però, che come in tutte le professioni, il comportamento verso il prossimo nessuno lo insegna, seppur esistano corsi adibiti all’addestramento per la comunicazione con il paziente. La miglior insegnante, a parer mio, è la vita di tutti i giorni: il contatto quotidiano con il paziente. Credetemi: il lavoro del medico è ciò che di più bello esiste al mondo. Non è retorica: si ha la possibilità, quotidianamente, di instaurare con altre persone, totalmente sconosciute, un patto nobile, di sincerità e stima reciproca. Il medico si trova nella sua posizione al solo scopo di cercare di guarire il corpo e curare l’animo, dando sollievo al malato. Sarebbe un peccato perdere tale aspetto sotto un mare di burocrazia e una tempesta d’insulti alla categoria.

E perché no: s’impara dagli errori.

Quegli errori oggi demonizzati come se non si potesse più sbagliare. Come se i professionisti della sanità fossero dei computer: basta inserire qualche dato e l’hardware calcola automaticamente diagnosi e terapia. Ahimè non è affatto così semplice. La medicina non è una scienza esatta. Non lo sarà mai. Nessuno ha la sfera di cristallo: non è possibile prevedere come un paziente “B” risponderà a un farmaco o una procedura, che per il paziente “A” è stata salvavita. I medici continueranno a sbagliare. I pazienti continueranno a soffrire. Ma badate bene: tutti noi siamo pazienti. Anche i medici sono pazienti. Questo significa che, tranne rare e disdicevoli eccezioni di medici “corrotti”, che pensano solo al loro tornaconto, la stragrande maggioranza dei medici si occupa dei propri pazienti con interesse profondo, umanità e impegno alla ricerca della migliore cura possibile. La stragrande maggioranza dei medici è consapevole della sofferenza del paziente, è consapevole che al posto del proprio paziente potrebbe esserci lui stesso, o un suo familiare. Nessun medico sbaglia per la volontà di sbagliare. Certo, ci può essere imprudenza, imperizia, negligenza (aspetti che vanno giustamente puniti), ma nella stragrande maggioranza dei casi gli eventi hanno un esito infausto, indipendentemente dal medico.

Siate, dunque, sereni: le cure che ricevete sono certamente le migliori che quel medico, in quel momento, può offrire a voi, nella vostra particolare situazione.

 

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“Possiamo ridurre la brutta reputazione della sanità facendo conoscere con forza la verità ai pazienti e a chi prende le decisioni.

 

La sanità si sta facendo una brutta reputazione perché i pazienti soddisfatti e i professionisti della sanità se ne stanno in silenzio. Quello che ci serve è meno silenzio e più verità. Solo la verità può renderci liberi e può liberare la professione medica dal baratro della negatività dell’opinione pubblica.

 

 

Pazienti, alzate la voce: fate conoscere la vostra soddisfazione e la vostra ammirazione per i medici che avete incontrato.

Professionisti della sanità: fate valere la vostra posizione tra la gente, comunicate con pazienza e semplicità le nozioni mediche.

Studenti e futuri professionisti: contribuite alla diffusione della corretta informazione tra le persone.

La Sanità è un bene di tutti, combattiamo per difenderla.

photo credit immagine di copertina

photo credit medico che parla con paziente

photo credit medico che consola paziente

photo credit medici all’opera

La SLA in 10 punti

 

Milioni di persone in tutto il mondo hanno postato la loro secchiata d’acqua fredda (con ghiaccio) sui social networks allo scopo di promuovere la consapevolezza sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e di incoraggiare le donazioni alla ricerca. L’iniziativa si chiama Ice Bucket Challenge, ovvero una sfida a secchiate di ghiaccio.

 

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A dispetto dell’enorme risonanza dei gesti, ben poche fonti di notizia – a mio parere – hanno dato spazio alla corretta informazione su cosa sia la SLA.

 

 

Per chi non ha molto tempo da dedicare all’informazione personale, ma vorrebbe avere più notizie, eccovi un semplice e rapido riassunto in 10 punti:

 

 

Cos’è la SLA?

 

1

SLA è un acronimo che sta per Sclerosi Laterale Amiotrofica. In inglese: amyotrophic lateral sclerosis – ALS. Si tratta di una malattia rara.

È stata descritta in maniera sistematica per la prima volta da Jean-Martin Charcot, padre della neurologia moderna.

La SLA è una malattia rara: la sua incidenza è di circa 2-3 casi ogni 100.000 abitanti/anno.

 

Jean-Martin Charcot, padre della neurologia moderna. Maestro, tra gli altri, di Freud e di Babinski.

Jean-Martin Charcot, padre della neurologia moderna. Maestro, tra gli altri, di Freud e di Babinski. Img: Wikipedia.

 

2

È una malattia neurodegenerativa che colpisce i neuroni che sono deputati al controllo dei muscoli.

Rientra nelle cosiddette “Malattie del motoneurone”, insieme alla AMS (Atrofia Muscolare Spinale). La malattia è caratterizzata dalla morte dei motoneuroni dell’area motoria primaria (un’importante zona della corteccia cerebrale in cui hanno sede i neuroni che controllano tutti gli altri neuroni addetti ad attivare i muscoli del corpo), del tronco encefalico (area del sistema nervoso situata alla base del cervello, in cui hanno sede i neuroni che controllano principalmente i muscoli della testa: volto, lingua) e del midollo spinale (dove si trovano i neuroni che controllano i muscoli degli arti e del tronco).

 

3

Esordisce attorno ai 55-65 anni.

Contrariamente a quanto si potrebbe pensare, fuorviati dal sensazionalismo dei media, la malattia non è prerogativa dei giovani: solo il 5% dei casi esordisce prima dei 30 anni. La stragrande maggioranza dei casi esordisce in età adulta/anziana, con media 64 anni. La gravità della malattia sta nella scarsissima sopravvivenza: in media tre anni e mezzo. Solo il 4% riesce a sopravvivere oltre i dieci anni.

 

4

La causa è sconosciuta.

Tutt’oggi la causa della SLA rimane non nota. Sono molte le ipotesi che circolano negli ambienti specialistici, tra le più accreditate vi è l’ipotesi ecitotossica e quella perossidativa. Seconda la prima vi sarebbe un accesso di glutammato nelle cellule nervose, che indurrebbe una serie di eventi metabolici che causano la morte neuronale. La seconda ipotizza che ci sia un accumulo di radicali liberi e conseguente stress ossidativo letale.

 

5

La malattia ha un esordio subdolo e spesso c’è un ritardo nella diagnosi.

Può esordire in varie sedi: agli arti superiori e/o inferiori, colpendo la muscolatura del volto o quella respiratoria.

L’esordio subdolo e la mancanza di marcatori di malattia contribuiscono a un ritardo nel riconoscere la malattia e a trattarla di conseguenza.

 

6

Non esiste una sola SLA.

Esistono, infatti, diverse varianti: la forma classica, che colpisce prevalentemente gli arti, la forma cosiddetta bulbare, che colpisce i muscoli del volto, e la forma polinevritica.

 

7

La malattia si presenza con particolari sintomi di debolezza.

L’ipostenia (ridotta forza muscolare) agli arti è il sintomo principale: è asimmetrica, maggiore agli arti superiori. È caratteristicamente presenza anche ridotta massa muscolare e fascicolazioni, ossia contrazioni muscolari involontarie molto fini.

 

8

La SLA non causa dolore e alcuni funzioni sono risparmiate.

Nella SLA non è mai colpita la sensibilità, non sono mai colpiti i muscoli oculari e gli sfinteri, come quelli nella vescica e nel retto. Le funzioni intellettive non sono mai colpite dalla SLA.

 

9

Molte malattie possono mimare la SLA, e viceversa.

Sono molte le altre condizioni patologiche che entrano in diagnosi differenziale con la SLA. Tra queste altre malattie che colpiscono i nervi, ma anche malattie che colpiscono primariamente i muscoli o malattie che colpiscono l’intero organismo.

Ecco spiegata la relativa difficoltà nella diagnosi certa e l’importanza (riferita ai pazienti) di non fidarsi delle sole informazioni on-line, ma di rivolgersi agli specialisti e affidarsi a loro per un corretto percorso di diagnosi e terapia.

 

10

Non si guarisce dalla SLA, ma alcune terapie ci sono e possono aiutare.

Purtroppo, fino ad ora, la SLA non è guaribile. Tuttavia è possibile trattare la malattia e prendersi cura del paziente, della persona, del suo fisico e della sua mente. Cercando di garantire un’accettabile qualità di vita. Le terapie includono la fisioterapia, la logopedia, il sostegno psicologico ai pazienti e alle famiglie, oltre che tutti gli interventi di sostegno delle funzioni vitali nei casi gravi.

 

 

L’argomento della SLA e, più in generale, delle malattie del motoneurone, della giunzione neuromuscolare e dei muscoli, richiede certamente una trattazione più estesa e approfondita, che non può essere ospitata sulle pagine virtuali di questo blog. Questo post ha lo scopo di sensibilizzare i lettori nei confronti della malattia, stimolarli ad informarsi in maniera corretta, acquisendo una maggiore consapevolezza della gravità della malattia e dell’importanza della ricerca medica e biologica, senza avere la presunzione di esaurire l’argomento in poche righe, né tantomeno di fornire consigli medici. È necessario, per i pazienti e le loro famiglie, consultare specialisti competenti in materia, affidandosi alla rete assistenziale del territorio.

 

 

Spero possiate comprendere l’importanza di donare in favore della ricerca sulla SLA: fatelo qui!

 

 

Per maggiori informazioni e contatti, visitate il sito dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.

 

Queste le principali Associazioni, quella italiana e quella americana:

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photo credit imagine di copertina.

Medichese: idiopatico.

 

Idiopàtico

aggettivo che deriva da idiopatìa. Nel linguaggio medico, termine che si riferisce a una malattia. In particolare, malattia che non deriva da una causa esterna o riconoscibile in maniera certa.

È sinonimo di “primitivo” o “essenziale”, in contrapposizione a “secondario”, che indica una malattia che è ascrivibile a una causa accertabile.

L’aggettivo può accompagnare qualsiasi patologia, la cui eziologia (causa) non sia nota o non sia riconoscibile con certezza.

Idiopatico, da Treccani.it

Idiopatico, da Treccani.it

Idiopatia, da Treccani.it

Idiopatia, da Treccani.it

In passato le patologie idiopatiche erano forse più frequenti, perché i medici e gli studiosi non erano in grado di riconoscerne la causa. Oggi, grazie alla ricerca di base (per esempio biologia molecolare, genetica) e grazie alle metodiche strumentali raffinate, sempre più spesso è possibile riconoscere la causa, o le cause, alla base di una malattia.

Idiopatico è un aggettivo che può essere, certamente, oggetto di abuso, a causa, magari, della scarsa conoscenza dei meccanismi alla base della malattia. Un aggettivo, però, che non deve spaventare: non indica né una patologia incurabile, né una malattia particolarmente aggressiva. Semplicemente denota la mancata identificazione certa, da parte degli studiosi, delle origini del disturbo, a causa dell’impossibilità di ricostruire i meccanismi molecolari alla base.

 

Un esempio?

Un classico esempio di patologia idiopatica è l’ipertensione arteriosa, o “pressione alta”. Questa può essere di due tipi: primitiva (sin. essenziale, idiopatica) o secondaria.

Secondaria indica che l’ipertensione è conseguenza di un’altra patologia. Rappresenta circa il 5% di tutti i casi di ipertensione. Spesso la causa è ascrivibile a malattie del sistema endocrino, caratterizzate da un aumento degli ormoni che causano un aumento della pressione. Per esempio ipertiroidismo (aumento dell’attività della ghiandola tiroide), Sindrome di Cushing (eccesso di ormoni glucocorticoidi), iperaldosternonismo (aumento della produzione dell’ormone aldosterone, che aumenta la ritenzione di sodio), feocromocitoma (tumore benigno della ghiandola surrenale). Quando il medico riscontrerà valori di pressione elevata e ipotizzerà la presenza di ipertensione arteriosa, dovrà escludere queste cause che possono essere a monte: rimosse queste la pressione tornerà nella norma.

 

Primitiva / idiopatica (il 95% di tutti i casi di ipertensione arteriosa) indica che non c’è un’altra patologia che causa a sua volta l’ipertensione. Il fatto che sia idiopatica, non significa che non esistano le cause. Semplicemente è difficile, nel singolo paziente, riconoscere la causa/le cause in maniera certa. Ripeto: non perché non esistano, ma perché, spesso, le cause sono molteplici e si influenzano tra loro, sovrapponendosi, per dare, alla fine, l’aumento di pressione. Infatti, per spiegare l’ipertensione primitiva si ipotizzano cause genetiche (sono state identificate diverse varianti geniche che potrebbero avere effetto sulla pressione arteriosa), ma è implicato soprattutto lo stile di vita: scarsa attività fisica, eccessivo consumo di sale nella dieta, eccessiva assunzione di caffeina.

 

 

In un futuro post mi soffermerò più in dettaglio sull’ipertensione arteriosa: cause, trattamenti, prevenzione, come si diagnostica e come si misura.

 

 

Nel frattempo, ricapitoliamo il significato di idiopatico:

 

Take home message

Take home message

Parlate il…Medichese?

 

Vi è mai capitato di non capire il significato di quanto scritto in un referto medico? Vi capita spesso? Come vi comportate? Per spiegazioni vi rivolgete al vostro medico? Oppure al farmacista, ad un amico? Cercate informazioni su internet?

Anamnesi patologia remota muta.

Il paziente lamenta faringodinia e pirosi.

Deambulazione corretta in tandem.

Iperemia congiuntivale.

Il soggetto è dispnoico.

Obnubilamento sensorio.

 

Eh? Prego?

I non addetti ai lavori capiscono ben poco, vero?

 

 

Uno dei problemi che affligge la quotidiana pratica clinica è che spesso le persone, i pazienti, non capiscano il significato di ciò che il medico ha scritto nella risposta o riportato nella cartella clinica. Questo spesso accade con il referto di un esame strumentale come una radiografia, un’ecografia, una risonanza magnetica o una TAC. Più raramente accade con una visita specialistica. Infatti, mentre nel primo caso il paziente ritira il referto senza la possibilità di confrontarsi con il radiologo, nel secondo caso lo specialista ha la possibilità di spiegare a voce tutto quello che c’è da sapere. In quest’ultima occasione, alla fine del colloquio con il medico, i più scrupolosi rimangono seduti, leggendo attentamente la risposta e chiedendo al medico il significato delle parole che non capiscono. Altri, per “non far brutta figura” con lo specialista, si rivolgono al medico di base o al farmacista. Altri ancora si scervellano a casa, chiedendo lumi ad amici o parenti, imprecando contro il medico. I più “furbi” cercano ii termini medici su internet, arrivando alle conclusioni più disparate, magari lontane dalla realtà.

 

Volete sapere se fidarvi delle informazioni mediche su internet? Cercate la certificazione HON-Code: leggete questo articolo su Bussola Medica!

 

Il rapporto medico-paziente

Tra medico e paziente si costruisce una vera e propria alleanza, che include il confronto aperto e sincero su tutto. A volte però, purtroppo, le circostanze trasformano il rapporto in un incontro frettoloso che impedisce al paziente di chiarire i propri dubbi. Tra questi, i più frequenti sono quelli che riguardano il cosiddetto “medichese”: termini medici tecnici, di difficile comprensione anche alle persone con istruzione elevata. Il non comprendere appieno i termini, spesso fa scadere il rapporto medico-paziente in un’incomprensione che porta il paziente anche a non fidarsi del medico. Questo non deve mai e poi mai accadere: pretendete da qualsiasi medico tutte le spiegazioni che ritenete necessarie, per evitare di perdere la stima in chi vi cura.

Un’altra conseguenza di questa incomprensione è, se possibile, ancor più pericolosa della mancanza di fiducia nel medico: le persone non capiscono la gravità della loro malattia, non eseguono la cura prescritta, non fanno prevenzione. Il risultato? Fanno del male a loro stessi, loro malgrado.

 

Per non farsi capire?

Navigando sul Web, leggendo giornali o riviste, troverete numerosi articoli che si occupano di medichese. Alcuni affermano come il medichese sia utilizzato dai medici per non farsi capire dai pazienti, preferendo rimanere arroccati sulle loro posizioni tecnocratiche. Altri accusano i medici di utilizzare paroloni altisonanti per dare prestigio al loro lavoro e guadagnare di più, a spese dei malati.

 

Tutte bugie.

 

 

A ogni oggetto il proprio nome

Provate a parlare con un giornalista di un titolo di giornale, provate a dirgli “la frase sopra/sotto il titolo”, invece di riferirvi correttamente all’occhiello o al sommario: vi fulminerà con lo sguardo. Tentate di capire da un elettricista la differenza tra Ampere e Volt. Non confondete il carburatore con la pompa di benzina, quando vi recate dal meccanico. Azzardatevi a scambiare l’hardware con il software, discutendo con un informatico. È esattamente questo di cui stiamo parlando: chiamare le cose con il proprio nome. Cioè: parlare italiano corretto. Ogni disciplina ha un proprio linguaggio. La Giurisprudenza ha un linguaggio diverso dall’Economia, così come la Medicina ha una terminologia propria, utile agli scopi che deve perseguire.

Il lessico medico, quello che trovate scritto nei referti, non ha tanto lo scopo di essere chiaro per il paziente, quanto quello di essere comprensibile a qualsiasi medico, ma soprattutto univoco, universale. Da Belluno a Palermo, dall’Italia alla Svezia, dall’Europa all’Oceania, passando per l’America. Se si usassero termini del linguaggio comune, potrebbero sorgere incomprensioni o fraintendimenti. Il linguaggio tecnico, invece, richiede di essere attenti, precisi ed esaustivi. Inoltre consente di essere oggettivi, evitando di scivolare verso l’emotività, che offuscherebbe il giudizio medico, che deve essere il più possibile adeguato alla situazione – seppur permeato da empatia verso il paziente. In questo modo, se oggi vi dovesse visitare il dott. Caio, saprebbe con certezza e facilità cosa ha riscontrato il dott. Tizio nella visita del mese scorso. A tutto vantaggio del paziente, vi pare?

 

La Medicina, però…

C’è una differenza sostanziale, che a tutti voi non è di certo sfuggita. Le persone hanno il diritto di conoscere ogni aspetto della loro salute: “Io voglio sapere cosa mi ha trovato il radiologo, voglio sapere che malattia ho!”. In effetti, come ho spiegato nel post “La medicina è una scienza?”, la Medicina differisce dalle sue scienze di base o dalla Giurisprudenza, piuttosto che dall’Economia, perché essa ha come oggetto di studio un soggetto: l’uomo. Ecco quindi la necessità che ogni argomento medico sia il più possibile comprensibile soprattutto alle persone comuni.

 

Come se ne esce?

Il cambiamento di linguaggio da parte dei medici sarebbe deleterio per gli stessi pazienti, che vedrebbero diminuire la certezza che tutti gli addetti capiscano il medesimo messaggio dallo stesso referto. Allora come assicurare il diritto di tutti a conoscere i dettagli del proprio stato di salute? I medici devono essere un Giano bifronte: da un lato tecnici, dall’altro divulgatori. I medici devono tornare a spiegare la medicina al paziente e ritrovare quel gusto, un po’ perduto, di insegnarla, o raccontarla.

 

Dizionario Medichese – Capibilese

Per questo mi è venuta la voglia di dedicare qualche post del mio blog a spiegare le parole del medichese. Affinché possa stuzzicare la vostra curiosità. Affinché possa dirigere la vostra attenzione verso le informazioni corrette e le interpretazioni consone. Affinché ai pazienti venga voglia di porre domande al proprio medico e ai medici ritorni la voglia di spiegare la Medicina ai propri assistiti.

 

Ovviamente tutto ciò, come sempre, senza avere la presunzione di esaurire l’argomento in poche righe e senza avere la superbia di saperne più del medico che vi ha in cura. Il mio scopo non è affatto dare consigli medici! Inoltre: la relazione medico-paziente deve essere sempre coltivata con il massimo impegno possibile, da parte di entrambi. Abbiate la serenità per chiedere al medico tutte le informazioni di cui avrete bisogno: sarà sicuramente un piacere per il vostro medico chiarire i vostri dubbi. Leggete qui per ulteriori raccomandazioni.

 

 

L’argomento vi stuzzica? Tornate su Bussola Medica, nel prossimo post spiegherò un termine molto comune…

 

 

L’informazione consapevole: istruzione per l’uso

La Bufala è servita: tra scienza e pseudoscienza

L’informazione consapevole: istruzioni per l’uso

Udine, 24 Maggio 2014 – Sala della Contadinanza

 

L’incontro è stato introdotto dalle allettanti parole della moderatrice, Simona Regina, giornalista freelance che scrive per importanti testate nazionali e collabora con Radio Rai del Friuli Venezia Giulia. “L’informazione consapevole: istruzioni per l’uso. Ovvero un’occasione di dibattito e di confronto, per capire come rimanere a galla, come affrontare il mare magnum della comunicazione, ma soprattutto per capire come armarsi, come tutelarsi per riconoscere le notizie vere, attendibili da quelle false, insomma, come non abboccare alle bufale, che sempre più spesso ci vengono propinate. Notizie che ci vengono presentate su un piatto d’argento, travestite da buoni consigli o da cure miracolose, dalla stampa, dalle televisioni, da internet, ma anche dal passaparola. Molte volte, infatti, i nostri amici, i nostri vicini di casa ci raccontano di aver scoperto come risolvere problemi di salute o ambientali. Difendersi dalla bufale è possibile grazie al contributo dei nostri ospiti: Sergio Maistrello, giornalista e consulente freelance, fondatore e organizzatore di “State of the Net”, conferenza internazionale sullo stato dell’arte di internet e sull’impatto che ha internet nella nostra società. Alice Pace, giornalista scientifica freelance, collaboratrice di Wired. Sonia Zorba, studentessa di tecnologie web e multimediali all’Università degli Studi di Udine e blogger che è diventata molto conosciuta grazie ad un suo interessante post. Davide Anchisi, medico, ricercatore e docente di neuroscienze e neurofisiologia all’Università degli Studi di Udine.

 

Da sinistra a destra: Davide Anchisi, Sonia Zorba, Simona Regina, Alice Pace, Sergio Maistrello

Da sinistra a destra: Davide Anchisi, Sonia Zorba, Simona Regina, Alice Pace, Sergio Maistrello

 

Saluti delle Autorità:

dott.ssa Giada Rossi, Presidente di Kaleidoscienza (organizzatore locale)

Benvenuti da parte di Kaleidoscienza, è la seconda edizione di una manifestazione nazionale che porta all’attenzione dell’opinione pubblica il tema della disinformazione scientifica. Un grazie a voi che partecipate numerosi, ai nostri relatori e a chi ha sostenuto la manifestazione: Comune di Udine, Ordine dei Veterinari di Udine, che hanno patrocinato l’iniziativa. Grazie ai nostri sponsor: BBC Banca di Udine, l’Associazione M.A.S.C.K. – Monteprato Associazione Sportiva Culturale Karnize. Moroso, sponsor tecnico. Libreria Tarantola, che ha fornito la bibliografia dei libri di approfondimento sull’argomento.

Abbiamo voluto organizzare non una conferenza, ma un dibattito, in cui le vostre domande sono benvenute, oltre che necessarie per realizzare un dibattito sereno in un tema così importante per noi, come l’informazione scientifica. Questa dev’essere un’occasione per iniziare il vostro, nostro percorso nell’informazione consapevole.

 

dott. Alessandro Venanzi, Assessore al Commercio e al Turismo, Comune di Udine

Porto il saluto del Comune, è un piacere essere qui. Personalmente posso dire che, avendo una ricercatrice in casa, ho vissuto in prima persona come il tema dell’informazione è davvero caldo e importante. L’informazione è importante non solo per noi, ma anche per sostenere la ricerca in generale, perché senza la ricerca non c’è futuro, per nessuno.

 

Sala della Contadinanza, pubblico presenta appena prima dell'inizio.

Sala della Contadinanza, pubblico presenta appena prima dell’inizio.

 

Vorrei cominciare – ha detto Simona Regina, introducendoci nell’argomento ancora più a fondo – citando Mauro Giacca, direttore del Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologie di Trieste, che proprio questa settimana sulle pagine de Il Piccolo, quotidiano locale, scriveva: “Combattere l’attivismo dei disinformati con altrettanto attivismo da parte degli informati a furia di tweet, like e sfilate per le strade, potrebbe essere una delle vie praticabili per risalire la ragionevolezza di questo Paese”. Si diceva sconsolato dai continui bombardamenti mediatici, che tentano di convincerci che l’alimentazione vegana possa guarire il cancro, o che un test genetico possa aiutarci a risolvere il problema della cellulite. Sottolineava l’importanza di mettere in guardia le cittadine e i cittadini dai danni causati da alcuni programmi televisivi e altri strumenti di comunicazione che promuovono false cure e rimedi contro innumerevoli malattie, per le quali al momento non esistono cure valide. Parla di stupidario pseudoscientifico: perché continua a diffondersi nel nostro Paese? È possibile difenderci? Come possiamo non abboccare alla pseudoscienza?

 

Alice Pace cercherà di farci riconoscere i modi ricorrenti con i quali le bufale tipicamente nascono, prendono piede, si sedimento nella società, nel nostro cervello, diventando difficile da sradicare.

 

La scienza nei media: come si schivano le bufale

Alice Pace, ha iniziato l’argomento con una domanda stuzzicante: Cos’è una bufala? Perché si chiama così? Si chiama così, spiega, dall’espressione “menare per il naso come una bufala”, ovvero menare l’interlocutore fuori e dentro il recinto, come si faceva una volta con i buoi. Quindi bufala significa “presa per il naso, per i fondelli”. Vuol dire qualcosa di falso, di artefatto o di tendenzioso.

Alice Pace ci ha lasciato a bocca aperta quando ci ha presentato “Le cinque domande della bufala”:

Chi lo dice?

Se un comico ci racconta che una palla di plastica con all’interno delle particelle ceramiche (Bio-Washball) emana dei raggi infrarossi all’interno della nostra lavatrice permettendo una pulizia e una sterilità completa, rendendo inutile l’uso di qualsiasi detersivo, la prima domanda che dovremmo farci è: possiamo fidarci? Chi è lui per dirci sostenere l’efficacia di questo strumento? È un fisico? Un chimico?

In sostanza, quando ci troviamo di fronte ad una notizia scientifica e di innovazione tecnologica dovremmo chiederci: chi lo dice, è un esperto oppure no? Dobbiamo verificare la fonte dell’informazione e non fidarci di tutto quello che ci viene detto da una persona, che pure ci sta simpatica o ci fa ridere.

 

Come lo dice?

La relatrice ha portato l’esempio dell’omeopatia, perché spesso i diffusori di bufale utilizzano molte metafore per presentare un concetto, oppure un linguaggio troppo tecnico, ma montato senza alcuna logica. Noi rimaniamo ammaliati dalla loro fantasia e ci caschiamo. L’esempio dell’omeopatia si basa su un concetto molto astratto, la cosiddetta “memoria dell’acqua”. Si tratta di preparati diluiti all’ennesima potenza, in cui le molecole d’acqua si ricorderebbe del principio attivo con cui sarebbero venute a contatto anche secoli prima, e curerebbero anche se diluite. Concetto che, in realtà, è stato sbufalato da tempo dagli esperti.

Cercate, quindi, sempre la logica del perché e del come una novità scientifica dovrebbe funzionare.

 

È una soluzione facile a un grande problema?

Per esempio, la dieta vegana, che viene oggi pubblicizzata da alcune trasmissioni come cura per il cancro, non è dimostrata essere l’unico strumento per guarire dai tumori. Un’alimentazione bilanciata è sicuramente uno strumento di prevenzione contro i tumori, concetto sostenuto anche dalla medicina ufficiale, ma di lì a considerarla come unica cura per il cancro, ne passa.

Se fosse vero, sarebbe una soluzione meravigliosa ad una serie di brutte malattie per cui oggi non esiste ancora una soluzione definitiva.

 

C’è un complotto?

Ogni bufala che si rispetti ha il suo acerrimo nemico. Di solito qualche cospirazione globale, le lobby dei farmaci, professoroni che vogliono difendere il proprio nome.

Un esempio calzante sono le scie chimiche. Tutti noi vediamo in cielo le scie di condensa degli aerei, ma alcune persone credono e pubblicizzano che queste scie contengono delle sostanze che sono sparse in cielo per far ammalare le persone di tutto il mondo. Questa idea è stata distrutta da ogni lato da esperti fisici, meteorologi, piloti di mezzo mondo, ma continua a riproporsi a distanza di anni.

Quindi quando sentiamo urlare “al lupo!”, “Ci sono i poteri forti!”, cerchiamo di capire il reale interesse in gioco.

 

La ricetta è segreta?

Quando siamo di fronte ad un’innovazione tecnologica che rientra nelle bufale, non vi è mai trasparenza, né condivisione con la comunità scientifica. Un esempio è l’E-Cat: un imprenditore e un fisico avrebbero inventato delle scatolette che fornirebbero energia pulita a basso costo, in eterno, grazie a delle reazioni chimiche che però non sono conosciute a fondo da nessuno, se non a loro.

 

Esempio pratico per ripassare queste cinque domande, leggiamo con attenzione queste parole:

Con il mio metodo innovativo le persone possono guarire da oltre cento malattie neurodegenerative, autoimmuni e dal cancro. Solo che non segue alcuna ricetta che può essere resa pubblica, altrimenti altri tenteranno di venderlo!

 

Chi potrebbe averlo detto?

Proprio lui, il Prof. Davide Vannoni, fondatore di Stamina.

Chi lo dice? È un esperto del settore?

Vannoni è sì un Professore. Ma è laureato in lettere, insegnante di psicologia. Esperto di marketing. Cosa può saperne di medicina e di malattie neurodegenerative e cancro? Forse un po’ poco…

Come lo dice?

Starnazzando parole anche tecniche, senza unirle con un nesso logico e senza rispondere a semplici domande, tipo: Come? Perché?

È una soluzione facile a un grande problema?

A detta di Vannoni, sì: soluzione a molte, troppe malattie neurodegenerative inguaribili, per ora.

C’è un complotto?

Assolutamente sì. La lobby farmaceutica si sente minacciata dal suo metodo, che porterebbe ad un crollo delle vendite dei farmaci.

La ricetta è segreta?

Inizialmente la ricetta era segreta e si ipotizzava l’esistenza di un brevetto che, in realtà, non esisteva. Poi è saltata fuori una collaborazione con azienda farmaceutica, che ha protetto la ricetta con un segreto aziendale. In altre interviste Vannoni ha riferito come in realtà Stamina non segue alcuna ricetta.

 

Alice Pace, infine, ha lasciato i presenti con una domanda ancora più stuzzicante di quella iniziale: perché ci abbocchiamo?

 

Dietro una bufala – ha ripreso le fila la moderatrice – c’è sempre qualcuno che la mette in piedi per incompetenza o per interesse personale. Il problema è che, anche se la bufala viene smentita e screditata, una volta che si sedimenta nelle nostre idee è veramente difficile sradicarla. Per esempio – continua la Regina – un gruppo di pediatri e di ricercatori di Scienze Politiche, hanno condotto una ricerca, coinvolgendo circa 2.000 genitori per testare quali potessero essere i messaggi più efficaci per promuovere campagne pro-vaccino. Il problema del rapporto tra vaccini e autismo è annoso, nonostante la comunità scientifica abbia più volte dimostrato la sua inconsistenza. L’esito della ricerca ha dimostrato che è difficile sradicare le convinzioni personali. I ricercatori hanno fornito ai genitori molti strumenti d’informazione, ad alcuni venivano consegnati opuscoli con argomenti dettagliati e precisi, sottolineando l’assenza di nesso tra trivalente e autismo. Altri opuscoli che sottolineavano i pericoli delle malattie in caso di assenza di vaccinazione. Altri ancora foto che mostravamo bambini sofferenti per le malattie sviluppate in assenza di vaccinazione. I ricercatori hanno visto che è possibile essere così efficaci da far cambiare idea ai genitori.

 

Ma perché abbocchiamo, allora, alle false dicerie? Prova a spiegarcelo il Prof. Davide Anchisi.

 

Ragione e pregiudizio: la logica dell’incertezza di fronte all’informazione

Davide Anchisi ha sviluppato un intervento sensazionale, estremamente interattivo con immagini, illusioni ottiche, filmati e audio, che hanno dimostrato le molte falle del nostro cervello quando si trova a dover esplorare la realtà.

C’è un forte parallelismo tra la percezione e i nostri giudizi, spiega Anchisi, perché percepire significare costruire un’immagine della realtà. Farci un’opinione partendo dalle informazioni che riceviamo e costruirci un immagine del mondo partendo dai nostri sensi percettivi sono due processi molto, molto simili.

Se parliamo di percezione, dobbiamo pensare ad un sistema, quello del Sistema nervoso, che si è evoluto nel corso di milioni di anni allo scopo di avere una percezione ottimale. Tuttavia, l’informazione che riceviamo dal mondo esterno non è mai diretta. Non abbiamo mai un accesso diretto alla realtà, questo è sempre mediato da qualcuno che ci racconta qualcosa. Le informazioni percettive si fermano sui nostri organi di senso: la luce si ferma sulla retina, ad esempio, non arriva direttamente al cervello. Dunque è potenzialmente alterata. Inoltre la nostra percezione è incompleta, sempre parziale. Così come le informazioni scientifiche sono mediate da qualcuno che le racconta.

Con la conoscenza dobbiamo ogni giorno giungere ad una decisione in tempi rapidi. Questo è palese per la percezione: se sono in un bosco buio, e mi sembra di veder muoversi qualcosa al suolo, scappo per paura che sia un serpente velenoso, quando in realtà sarebbe potuto essere un semplice ramo. Quindi anche con poche informazioni io devo arrivare alla mia decisione.

Per quanto riguarda le scelte che facciamo con il sistema percettivo e i giudizi che elaboriamo, abbiamo un sistema che lavora in automatico. La differenza è che mentre per la percezione i sistemi si sono raffinati nel corso dell’evoluzione e quindi sono arrivati a un grado di ottimizzazione massimo; per i sistemi di giudizio il nostro cervello utilizza dei sistemi generici, che quando funzionano in automatico, in realtà funzionano solo per alcune cose per cui si sono calibrati nel corso degli anni.

Cosa vuol dire fare una scelta automatica? Nel caso di un’informazione ambigua, usiamo il contesto per guidare le nostre decisioni, risolvendo le ambiguità che si presentano davanti a noi. Anche nel caso di informazioni non chiare, il nostro sistema automatico ci spinge a fare una scelta.

Il Sistema Nervoso ha degli automatismi perfezionati per la percezione o per situazioni standard. Per i giudizi su opinioni o teorie, come facciamo ad avere un sistema per valutare l’affidabilità? Il nostro sistema è nato prima che potessimo confrontarci con opinioni o teorie moderne. Allora come facciamo? O usiamo gli automatismi o un sistema analitico. Quest’ultimo è faticoso da utilizzare, quindi di solito ricorriamo agli automatismi. Questo ci porta ad avere delle risposte automatiche a stimoli diversi. Il problema del sistema automatico è che date diverse informazioni arriveremo sempre ad un unico giudizio. Ora, se noi facciamo una domanda sbagliata al nostro sistema, la risposta automatica sarà una risposta ad un’altra domanda, non a quella più importante.

Ad esempio, se voi dovete scegliere se votare un candidato o meno, come lo fate? Si è visto che al 70% il voto dipende dalla faccia del candidato. Perché noi vediamo una persona, e decidiamo guardandola se ci piace o meno, se possiamo dargli fiducia o meno. Questo funziona benissimo per ciò cui il Sistema Nervoso è stato creato: se ci troviamo nella savana e incontriamo uno sconosciuto, solo guardandolo in faccia possiamo decidere se fidarci o no. Ci sono molti studi che dimostrano come le caratteristiche del volto ci ispirano più o meno fiducia. Visto che non abbiamo altre informazioni oltre il volto, dobbiamo decidere in base a quello, non abbiamo altra possibilità. Se io chiedo al mio sistema automatico “Posso fidarmi di quella persona?”, lui risponderà bene. Ma se gli chiedo “Gestirà bene la cosa pubblica?”, il mio sistema avrà delle difficoltà e risponderà “Mi fido”, ma alla domanda sbagliata, non a quella a cui sto cercando risposta. I sistemi automatici di cui il nostro sistema nervoso si serve, in conclusione, sono fantastici per rispondere a quello cui sono stati programmati, ma se chiedo a loro un’altra domanda, la risposta che esce è sbagliata.

 

Davide Anchisi ha sottolineato – dice la moderatrice – come la nostra conoscenza sia sempre mediata. Ma allora, da cittadini, come facciamo a distinguere le fonti, soprattutto sulla rete? Internet ha cambiato la fisionomia del mondo dell’informazione, e chi meglio di Sergio Maistrello potrà aiutarci a capire il meccanismo di diffusione delle informazioni e quali strumenti utilizzare per capire se una fonte è attendibile oppure no.

Le notizie corrono sui social: come riconoscere quelle corrette

Sergio Maistrello ha condotto un intervento preciso puntale, ma anche ricco di umorismo sottile. Nella sua premessa di metodo spiega come lui sia “una persona orribile”. Maistrello è uno di quelli che se vede o sente una bufala, si mette in gioco e cerca di sbugiardarla, dimostrandone l’infondatezza. Sergio crede fermamente che sia dovere di tutti noi fermare sul nascere le bufale. Se qualcuno si arroga il diritto di mettere in giro informazioni false, che indeboliscono il sistema, anche noi abbiamo il diritto di smentire quelle notizie false, facendo fare anche una magra figura a chi le diffonde.

(Foto di Panda) “Appartengo ad una specie protetta: sono uno dei pochi giornalisti, in Italia, che è entusiasta di internet e che pensa che sia un bene se tutti diventiamo un po’ giornalisti”. Secondo Maistrello, però, ci deve essere un metodo: il metodo giornalistico. Questo deve essere regalato a tutta la società, deve essere un antidoto contro la superficialità, gli inganni o semplicemente la confusione. Questo molto spesso non basta. I primi a sbagliare, ogni giorno, sono proprio i giornalisti: Sergio porta diversi esempi, corredati da immagini, di clamorosi errori giornalistici. I giornalisti, come noi stessi, hanno fretta di condividere, comunicare, senza però, molto spesso, verificare adeguatamente le fonti. Questo è sbagliato.

Le bufale sono burle, truffe, passaparola che per strada hanno perso dei pezzi o si sono arricchite di fantasie. Oppure sono vere e proprie teorie complottistiche: siamo fatti, come uomini, per unire i punti, ma per farlo dobbiamo avere delle fonti affidabili, un metodo che ci permetta di farlo in maniera sicura, senza cadere in tranelli.

Che male c’è a condividere su internet, sui social, qualche bufala? A volte sono divertenti e basta. Altre volte creano dei danni, magari ad aziende cui vengono diffamati alcuni loro prodotti. A volte compromettono rapporti di lavoro, a volte mettono in crisi servizi pubblici: pensati agli appelli medici che intasano il centralino dell’Ospedale, che magari potrebbe servire per altro.

“Me l’ha detto un mio amico”: spesso crediamo alle bufale e le condividiamo perché ce l’ha detto un caro amico, un parente, quindi il meccanismo è molto legato a legami diretti, anche emotivi. Una volta c’era una divisione tra l’informazione ufficiale e quella che veniva dalle persone comuni, magari al bar. Con internet tutto questo assume una connotazione pubblica, visibile a tutti e diffondibile in brevissimo tempo. I social network fanno la differenza in questo: si basano sulla rete sociale. Questa fa la differenza: quando stiamo sui social dovremmo servirci degli strumenti di filtro che abbiamo a disposizione. Se ciascuno di noi compie un’operazione di selezione delle informazioni vere, scartando quelle false, che in questo modo non potranno diffondersi e non potranno fare danni, allora l’informazione in generale sarà affidabile. Se ciascuno di noi, invece, nel suo piccolo, farà male la propria parte, allora anche l’informazione ne risentirà decisamente.

Un aspetto spesso non è percepito: quello che condividiamo contribuisce a costruire o demolire la nostra reputazione. È una reputazione on-line, ma questa si traduce automaticamente in una reputazione reale. Se condividiamo informazioni non verificate, che si scoprono essere bufale, anche la nostra reputazione ne risentirà!

Una volta l’informazione era diversa: c’erano le fonti, che venivano lette e valutate attentamente dai giornalisti, i quali presentavano le notizie al pubblico. Nella rete tutto questo si confonde. Non è più una relazione a unico verso, ma a verso duplice, tutti sono in comunicazione con tutti: sono tutti un po’ fonti, un po’ giornalisti, un po’ pubblico.

Allora come fare?

Attenzione. Ci è richiesto un surplus di attenzione: in rete è necessario avere ancor più attenzione. Più le informazioni fanno leva sulla pancia, più è facile che siano imprecise o bufale.

Serve tempo. I giornalisti ci cadono perché manca il tempo, l’informazione è rapidissima adesso, bisogna comunicare tutto subito. Inoltre c’è un disperato bisogno di generare visite, nella logica del marketing e della pubblicità. Un meccanismo perverso, che nella rete serve a poco, ma pochi giornalisti sono in grado di comprenderlo, ancora.

Serve compassione. Umanità, comprensione, sul fatto che queste cose succedano: siamo imperfetti, tutti sono presi dalle bufale, è un fatto umano, una debolezza.

Fact checking: processo noto dall’Editoria “antica”, per cui tutti gli articoli venivano sottoposti ad un controllo accurato, scrupoloso. Questo adesso non si fa più per questione di costi, mentre oggi si utilizzano per verificare le dichiarazioni dei politici.

Se vogliamo che le nostre notizie passino facilmente dobbiamo dare delle informazioni per verificare le fonti. Solo così le notizie vere potranno diffondersi facilmente.

Come possiamo fare tutto ciò operativamente? Che sito posso usare? Il migliore, il più ricco di informazioni, ma anche il più pericoloso, è Google: cercare il nome, il luogo, il numero, un espressione, qualunque appiglio nella notizia, e cercare, frugare. Così come per le immagini: Google Immagini è un servizio tanto utile, quanto poco noto: è possibile caricare un’immagine e ricercarne di simili.

Il sito più importante che raccoglie bufale di ogni genere e le smonta pezzo per pezzo è Il Disinformatico, di Paolo Attivissimo. È utile leggere i suoi articoli anche perché può fornire un metodo personale al fine di smontare bufale con cui veniamo in contatto.

Da grandi poteri, grandi responsabilità” – così conclude Maistrello – oggi noi possiamo condividere i contenuti, facendoli arrivare in tutto il mondo. Insieme a questo enorme potere c’è l’onere e la responsabilità di essere accurati e precisi.

 

Sergio – riprende Simona Regina – ci ha trasmesso di dubitare e verificare le notizie troppo belle e allettanti. Sonia Zorba, continua la moderatrice, dal canto suo era preda dell’emotività, ma ha saputo fermarsi, e con freddezza compiere un percorso di informazione consapevole. Sonia, in un post del suo blog, diventato in breve tempo molto virale, ha spiegato il suo percorso di informazione che l’ha portata a cambiare idea.

 

La bufala come occasione di ricerca e approfondimento personale

Sonia Zorba parte proprio parlando del suo blog, che ha aperto per passatempo e che contiene questo breve post che ha raccolto numerose condivisioni in brevissimo tempo. Questa diffusione è dovuta al fatto che trattava della sperimentazione animale. All’epoca Sonia era fermamente contraria per motivi etici, ma la sua convinzione era supportata da una serie di dati, che poi si sono rivelati bufale.

Ad esempio era convinta di come gli animali siano troppo diversi da noi. “Non siamo ratti di 70 kg”, argomentazione che Sonia ha usato spesso per sostenere la sua posizione.

Grazie ad una discussione, avuta proprio tramite social network, con un suo amico Sonia si è resa conto di saperne molto poco della Sperimentazione Animale, e ha voluto informarsi di più e meglio, spinta anche dalla perdita di fiducia di alcuni gruppi animalisti, che si sono rivelati violenti e si sono dimostrati “cattivi animalisti”.

Una delle cose che più ha colpito la giovane relatrice, è che sarebbe bastato andare sugli stessi siti che si occupano di metodi alternativi, per rendersi conto di come, per loro stessa ammissione, i metodi alternativi non possano ancora sostituire integralmente la sperimentazione animale.

 

Sonia, dice Simona Regina, ha dubitato e ha verificato, percorrendo una strada che ci è d’esempio. A proposito di Stamina, citato prima, la moderatrice spiega al pubblico che fiori fior di scienziati, ricercatori veri, che pubblicano e diffondono la loro ricerca, si sono spesi per mettere in guardia malati e familiari, ma non è servito. Cosa possiamo fare, si chiede la Regina, come giornalisti, ricercatori e cittadini per proteggerci da questa informazione e caricare armi contro la cattiva scienza?

Secondo Alice Pace, nel caso di Stamina la voce degli scienziati è arrivata dopo che le immagini che facevano leva sui sentimenti si sono diffuse. Tutti noi abbiamo visto la disperazione dei malati prima delle vere informazioni scientifiche. Purtroppo il canale della pressione emotiva ha reso difficile far cambiare idea alle persone. Come giornalista, la Pace, suggerisce di arrivare prima, impedendo che le bufale prendano piede.

Secondo Maistrello, quando parte la storia fantastica, perfetta, che da speranza, che dice che esiste un complotto, è difficile controbattere. La chiave sarà comunicare con gli strumenti di oggi, non inseguendo le bufale ma prevenirle. Oggi le notizie sono la sensazionalità, molto meno la quotidianità. Il nostro grande contributo è fare ciascuno il proprio pezzettino e farlo in tempo reale, nel quotidiano, condividendo informazioni sane.

Dal punto di vista di Anchisi, che svolge il suo lavoro di ricercatore tutti i giorni, gli scienziati hanno difficoltà a comunicare il loro lavoro, perché sono abituati a pensare in modo razionale. Una difficoltà della ricerca è che cerca di trasmettere il proprio lavoro in modo razionale, ma il problema è che serve tempo per valutare le singole opzioni. Una pecca della comunicazione della scienza è proprio che ignora l’aspetto dell’empatia, evitando di usarla, continuando sulla strada della razionalità.

 

L’incontro è proseguito con una serie di interessanti e stimolanti dimostrazioni da parte del Prof Anchisi, che hanno dimostrato come la nostra percezione sia a volte fallace. E di come la nostra esperienza passata modula in maniera importante la nostra percezione attuale. Tuttavia, sottolinea Anchisi, non dobbiamo fidarci esclusivamente della nostra esperienza. È necessario essere sempre pronti e disponibili alle alternative. La cosa interessante, continua Anchisi, è che la nostra esperienza passata passa in secondo piano se cominciano a sedimentarsi prove successive.

 

L’incontro è decollato con una serie di domande molto interessanti da parte del pubblico che hanno stimolato il dibattito e hanno contribuito a comporre, a mio parere, tre messaggi molto chiari:

  1. Non c’è peggior sordo di chi non vuol sentire”, famoso detto che testimonia la difficoltà a farci cambiare idea. Possiamo evitare di essere sordi e ciechi mantenendo la guardia sempre alta per riconoscere eventuali bufale e per verificare le fonti delle informazioni.
  2. Anche i mezzi d’informazione ufficiali sbagliano clamorosamente. Un articolo scientifico pubblicato su un’autorevole rivista medica può trasformarsi in un clamoroso errore d’interpretazione. Ecco che quando sentiamo notizie che ci sembrano strane, dovrebbe risalire alla fonte, e leggerle all’origine.
  3. Abbiamo una grande fortuna: l’istruzione. Dovremmo servirci degli strumenti di base che ci hanno insegnato per partire dal presupposto che “tutto è potenzialmente una bufala”, siamo noi che dovremmo scoprire quale è effettivamente una bufala, da ciò che è vero. Di chi fidarsi, dunque? Secondo Alice Pace, di nessuno. Perché la cosa migliore è partire dal presupposto che tutto è falso e provare a dimostrare il contrario. Le fonti affidabili, però, ci sono: gli esperti, gli scienziati che tutti i giorni lavorano su determinate tematiche. Chiedere a chi di quella materia sa di più, ma non a uno, a diversi. La verità scientifica non può essere ricercata in un programma che fa varietà.

 

Come potrebbe essere resa più leggibile la ricerca per la cittadinanza? Chiede ai nostri relatori, Giada Rossi, Presidente di Kaleidoscienza e biotecnologa ricercatrice.

Secondo Anchisi, negli ultimi anni la comunità scientifica ha intravisto il problema e ha cominciato a chiedersi come divulgare i risultati in modo affidabile. Come? Innanzitutto insegnando agli scienziati a parlare con il linguaggio comune. In seconda battuta migliorare la sinergia con i giornalisti scientifici.

Secondo la moderatrice occorre lasciare più spazio nelle redazioni ai giornalisti scientifici, con cui i ricercatori camminano a braccetto: sono dei compagni di viaggio inseparabili.

Alice Pace ammette di aver sempre interagito positivamente con i ricercatori. Spesso sono strozzati a cercare fondi, ma sempre disponibili ad una chiacchierata. Secondo lei, i ricercatori dovrebbero rendersi ancora più disponibili ad un confronto con i giornalisti scientifici.

Secondo Maistrello la rete ci aiuterà, perché sarà sempre meno del giornalista tuttologo. È proprio il modello del giornalista tutto-fare che verrà meno. Ci sarà, secondo Maistrello, una grande necessità di informatori specializzati.

 

L’incontro si è concluso con l’invito rivolto ai relatori da parte di Simona Regina a lasciare una lista della spesa delle cose a cui fare attenzione per essere cittadini informati e consapevoli.

Secondo Sonia Zorba bisogna lasciare da parte le emozioni e ascoltare i pareri di chi la pensa diversamente. Inoltre: essere curiosi!

Secondo Anchisi tutti noi sbagliamo. Quindi sempre attenti a controllare le fonti, sempre attenti alla nostra esperienza, ma aperti a nuove informazioni. Anchisi conclude citando Faiman: “uno scienziato cerca la verità, ma lavora con il dubbio, che deve essere rimanere acceso come un campanello d’allarme”.

Per Alice Pace la ricetta è mettere le mani in pasta e sporcarsele, non sottrarsi ai confronti.

Mentre Maistrello ci invita a sfruttare meglio la rete: è facile, semplice, ma ci chiede di fare il contrario di quello in cui siamo istruiti a fare. Occorre riprendere in mano il nostro percorso di conoscenza, così come abbiamo imparato a svilupparlo da bambini.

 

Non nutriamoci di bufale, conclude la moderatrice Simona Regina, rimanendo nella metafora culinaria che da il titolo all’evento, ma di cultura, perché una società senza cultura rischia di essere dominata da false credenze e superstizioni.

 

Organizzatore locale: Kaleidoscienza. Coordinamento Nazionale: Italia Unita per la Scienza.

Organizzatore locale: Kaleidoscienza.
Coordinamento Nazionale: Italia Unita per la Scienza.

 

Visitate il sito di Kaleidoscienza e sostenete questa meravigliosa Associazione!

 

 

Ciarlatani! Come orientarsi nella divulgazione medica on-line

Come si fa a distinguere un’informazione medica corretta? Com’è possibile verificare se le informazioni ascoltate ad una conferenza o in tv provengono da un esperto affidabile? Come si fa a capire se ciò che ci propone un sito internet è affidabile o meno?

 

Un tempo era chiamato ciarlatano chi sulle piazze toglieva denti ed esercitava pratiche di guaritore, approfittando della fiducia delle persone per ottenere denaro.

 

I ciarlatani erano coloro che esercitavano pratiche di guarigione, approfittando della fiducia delle persone per ottenere denaro.

I ciarlatani erano coloro che esercitavano pratiche di guarigione, approfittando della fiducia delle persone per ottenere denaro.

 

Nella definizione più moderna, chi si spaccia per quello che non è, chi cerca di ottenere guadagno dalla propria informazione tendenziosa.

 

La definizione secondo il Vocabolario Treccani on-line.

La definizione secondo il Vocabolario Treccani on-line.

 

La definizione secondo il Vocabolario Treccani on-line.

La definizione secondo il Vocabolario Treccani on-line.

 

 

Come riconoscere i ciarlatani?

Prenderò spunto da un bellissimo articolo di Silvia Bencivelli, pubblicato nel suo blog il 14 maggio del 2012.

 

Regola numero 1: lo scienziato sedicente eterodosso, non ufficiale, indipendente, nel 99% sei casi è un ciarlatano.

Regola numero 2: nella scienza, e nella medicina in particolare, i ciarlatani sono molto pericolosi.

Regola numero 3: i ciarlatani tendono a chiedere soldi. Alle persone, alle istituzioni, alla politica. Lo fanno raccontando fandonie sugli interessi degli altri, nascondendo accuratamente i propri.

Regola numero 4: un giornalista che dà voce al ciarlatano, inseguendo lo scoop a tutti i costi, dicendo “guardate, è un genio, ma nessuno gli da ascolto”, farà un ottimo share, ma sta facendo malissimo il suo lavoro. Idem per il politico.

Regola numero 5: il ciarlatano muore dalla voglia di essere intervistato.

Regola numero 6: chiedersi sempre

  • Che cosa pensano gli altri scienziati/medici;
  • Per chi lavora il ciarlatano?
  • Chi paga le sue ricerche?
  • Che cosa ha pubblicato finora? E dove?
  • Chi ci guadagna da quello che propone?

 

Non è assolutamente facile dare risposta a queste domande, soprattutto per chi non è del mestiere. Tuttavia vi invito a fare particolare attenzione alle informazioni presenti su internet: la rete è un contenitore dove finiscono una marea di schifezze mediche. Come barcamenarsi?

 

Affidarsi ai siti riconosciuti

Sembra banale, ma il consiglio migliore che posso darvi per non finire nella morsa dei dis-informatori scientifici e della pseudo-medicina è verificare che il sito sia dichiarato come validato. Farlo è semplicissimo, basta cercare il simbolo HONcode.

 

Il simbolo HONcode certifica che le informazioni mediche contenute nel sito sono verificate da esperti esterni, dunque affidabili.

Il simbolo HONcode certifica che le informazioni mediche contenute nel sito sono verificate da esperti esterni, dunque affidabili.

 

Si tratta di una commissione di professionisti che valuta l’affidabilità delle informazioni sulla salute e sulla medicina presenti su internet. Consiste in una vera e propria certificazione che attesta l’assoluta veridicità e validità delle informazioni contenute nel sito. L’obiettivo della certificazione è quella di fornire un’informazione medica di massima qualità ed affidabilità. Inoltre dimostra in maniera inequivocabile l’intento del sito di pubblicare delle informazioni in maniera totalmente trasparente. Questo favorirà non solo l’oggettività delle informazioni, ma anche l’utilità delle informazioni mediche pubblicate.

 

Monitoraggio attento

Il curatore del sito deve richiedere la certificazione HONcode. Una volta richiesta la commissione eseguirà delle visite periodiche nell’arco di un anno (ma ripetute anche successivamente al primo accreditamento), volte a valutare il rispetto dei principi disposti dalla commissione e validi a livello internazionale.

In aggiunta a questo la commissione valuta anche le segnalazioni giunte da qualsiasi utente internet che ritenga opportuno segnalare delle scorrettezze nella pubblicazione di informazioni mediche. In questo modo è possibile monitorare l’intera rete ed eventualmente impedire la pubblicazione di informazioni errate.

 

I principi

AUTORI

Ogni informazione medica fornita ed ospitata dal sito sarà scritta unicamente da esperti dell’area medica e da professionisti qualificati, a meno che un’esplicita dichiarazione non precisi che qualche informazione provenga da persone o organizzazioni non mediche.

 

COMPLEMENTARIETÀ

Le informazioni diffuse dal sito sono destinate ad incoraggiare, e non a sostituire, le relazioni esistenti tra paziente e medico.

 

PRIVACY

Le informazioni personali riguardanti i pazienti ed i visitatori di un sito medico, compresa l’identità, sono confidenziali. Il responsabile del sito s’impegna sull’onore a rispettare le condizioni legali di confidenzialità delle informazioni mediche in rispetto delle leggi del paese dove il server ed i mirror-sites sono situati.

 

ATTRIBUZIONE: DATA E RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

La provenienza delle informazioni diffuse devono essere accompagnate da referenze esplicite e, se possibile, da links verso questi dati. La data dell’ultimo aggiornamento deve apparire chiaramente sulla pagina (ad esempio in basso ad ogni pagina).

 

GIUSTIFICAZIONE

Ogni affermazione relativa al beneficio o ai miglioramenti indotti da un trattamento, da un prodotto o da un servizio commerciale, sarà supportata da prove adeguate e ponderate secondo il precedente Principio 4.

 

TRASPARENZA

Gli ideatori del sito si sforzeranno di fornire informazioni nella maniera più chiara possibile e forniranno un indirizzo al quale gli utilizzatori possono chiedere ulteriori dettagli o supporto. Questo indirizzo e-mail deve essere chiaramente visibile sulle pagine del sito.

 

FINANZIAMENTO

Il patrocinio del sito deve essere chiaramente identificato compresa le identità delle organizzazioni commerciali e non-commerciali che contribuiscono al finanziamento, ai servizi o al materiale del sito.

 

PUBBLICITÀ E POLITICA EDITORIALE

Se la pubblicità è una fonte di sovvenzione del sito deve essere chiaramente indicato. I responsabili del sito forniranno una breve descrizione dell’accordo pubblicitario adottato. Ogni apporto promozionale ed eventuale materiale pubblicitario sarà presentato all’utente in modo chiaro da differenziarlo dal materiale originale prodotto dall’istituzione che gestisce il sito.

 

Scorrete rapidamente la pagina…

…e verificate se sia presente il simbolo. Se c’è potete stare tranquilli che le informazioni riportate sono corrette e finalizzate alla vostra salute.

 

In caso contrario, cambiate sito.

 

 

Enrico Scarpis

Ti piacciono gli argomenti di medicina? Visita anche il blog “Medicina…in pillole” su OggiTreviso!

photo credit immagine del ciarlatano sulla piazza

Io complotto, tu complotti, egli complotta…

Torri Gemelle 9/11

La cura per il cancro è già stata scoperta, ma le case farmaceutiche la tengono nascosta per guadagnare. L’attentato alle Torri Gemelle dell’11 settembre è stato, in realtà, orchestrato dallo stesso governo americano. Non siamo mai sbarcati sulla Luna, è stato tutto girato in un set cinematografico. L’Area 51 nasconde segreti sugli alieni.

 

Sono gli esempi classici di teorie del complotto: eventi socialmente rilevanti possono essere distorti da alcune persone, portando allo sviluppo di credenze alternative. Queste hanno lo scopo di tentare di spiegare la causa di un evento in termini di macchinazione da parte di persone che governano il mondo intero “dietro le quinte”, all’oscuro di tutti.

Sono largamente sfruttate da giornali, trasmissioni televisive, registi, reporters, bloggers. Ci sono varie teorie sugli argomenti più disparati: politica, azioni militari, per non parlare della scienza e della medicina.

 

Mi sono sempre chiesto come mai ce ne siano così tante e perché diverse persone le sostengano, nonostante l’assoluta mancanza di prove. Le teorie del complotto hanno un notevole potere di influenzare le masse e negli ultimi anni la popolarità di queste teorie è aumentata notevolmente, grazie soprattutto alla facilità con la quale queste teorie si diffondono attraverso internet. Purtroppo queste speculazioni possono creare notevoli danni, soprattutto in medicina: credere ai “complotti medici” può portare a conseguenze tragiche, fatali.

 

Sembra che i ricercatori di psichiatria e psicologia possano spiegarci qualcosa di molto interessante…

 

 

Predisposizione alla cospirazione

Un recente studio (Douglas, Sutton, 2011) ha dimostrato come l’accettazione delle teorie del complotto dipenda dalla inclinazione alla cospirazione da parte della stessa persona. Normalmente in seguito ad un evento di elevata risonanza pubblica, la maggior parte delle persone giungerebbe ad una conclusione in termini coerenti con le prove che sono presenti. Il fatto che per questi eventi straordinari non ci sia un accesso illimitato alle informazioni “ufficiali” impedisce di accertare le spiegazioni corrette. Da questa “zona oscura” partono le teorie complottistiche, che vengono accettate da quegli individui che fanno uso della cosiddetta proiezione. Questa è definita come il processo mediante il quale i pensieri, i sentimenti e le motivazioni proprie dell’individuo sono attribuiti ad altri. Secondo Freud, padre della psicanalisi e primo a parlare di proiezione, questa tendenza sarebbe un mezzo inconsapevole e automatico per dare un senso al contesto sociale e per dare coerenza ad informazioni esterne contradditorie.

Le persone che credono ai complotti, di fronte a tali teorie, sarebbero portate a utilizzare la proiezione come strumento per capire cosa gli altri potrebbero aver fatto. Ad esempio: l’ipotesi che la vera cura contro il cancro sia tenuta nascosta, sarebbe ben accetta se l’individuo pensasse “sì, se fossi in quella situazione lo farei anch’io”, il che equivale a dire: “sicuramente l’hanno fanno, ce la stanno tenendo nascosta”. Dunque, credere ai complotti, non avrebbe il fine di scoprire la vera verità, ma dimostra che la persona, in quella situazione, farebbe lo stesso.

 

Chi crede al complotto è per sua natura sospettoso

Un altro studio ha valutato la relazione tra la propensione a credere a queste teorie e la personalità del soggetto. Ne è emerso che chi crede alle teorie del complotto ha una maggiore propensione a saltare a conclusioni affrettate con prove limitate ed è per sua natura sospettoso. Sembra che questo modo di pensare rappresenti un tentativo per avere un maggior controllo sull’imprevedibilità del mondo esterno.

 

Lo scetticismo selettivo

I sostenitori della cospirazione sono molto dubbiosi riguardo alle informazioni “ufficiali”: non ci credono, le criticano, le deridono; mentre non oppongono alcun tipo di critica a tutte le informazioni coincidenti con il loro punto di vista. Queste persone credono di ragionare in maniera equa, in realtà selezionano, involontariamente, le informazioni che alimentano lo scetticismo.

 

La convinzione di diffondere la verità

La cosa interessante è che i complottisti partono dalla convinzione ottimistica che è possibile trovare la vera verità e diffonderla a tutti, favorendo un grande e importante cambiamento sociale. Queste persone invitano a “aprire gli occhi”, criticando le informazioni ufficiali e diffidando anche degli esperti “ufficiali”.

 

Questa recente ricerca segna un passo in avanti rispetto a tutte le precedenti, che vedevano la credenza nelle teorie del complotto come un’insicurezza individuale, come la sfiducia nei confronti del prossimo, oppure come un vero e proprio disturbo psichiatrico.

 

Disturbi di personalità

Forse quest’articolo suscita in voi perplessità e interrogativi. La prima reazione che potreste avere è: “queste ricerche sono inutili”. La realtà è che non solo sono utili, ma sono effettivamente immerse nella nostra realtà e nella psichiatria. La predisposizione al complotto può diventare un vero e proprio disturbo psichiatrico. Alcune persone possono sentirsi oggetto di complotto sul luogo di lavoro, in famiglia, con gli amici. Le relazioni interpersonali possono essere anche gravemente compromesse. Il “complotto” può essere il vero metro di giudizio che una persona può adottare per “guardare le cose”. Tutto questo può far parte di un disturbo di personalità, detto “Disturbo paranoide di personalità”. Nei disturbi di personalità la persona non si accorge di “pensare in maniera sbagliata”, crede che il suo modo di pensare e comportarsi sia normale. Tuttavia le persone accanto soffrono.

La tendenza a credere al complotto o l’avere un pensiero magico è un importante paradigma che i medici psichiatri e gli psicologi potrebbero ricercare per comprendere la personalità del soggetto.

 

Perché ne parlo?

Un’altra domanda che potrebbe suscitarvi il mio articolo: “uhm, sì, interessante, ma perché ne parla in un blog di medicina?”. Una prima risposta ve l’ho appena data: credere ai complotti potrebbe essere un segnale di un disturbo psichiatrico.

In realtà ho voluto scriverne un post non solo, e non tanto, per approfondire un disturbo psichiatrico, quanto per mettervi in guardia. Da cosa? Dai complotti su svariati temi medici: la cura segreta del cancro, le trame delle multinazionali farmaceutiche, la truffa dell’AIDS, il cancro (di nuovo?!) non è una malattia genetica, il cancro (ancora???) si può curare con il bicarbonato, i vaccini causano l’autismo, ecc.

Il mio mettervi in guardia potrebbe equivalere a dire “non credeteci”, ma soprattutto corrisponde a un invito ad informarvi in maniera adeguata. In che modo? Verificando l’autore prima di tutto (É un medico, un professionista della Sanità?), l’obiettivo dell’articolo (spinge il lettore a ribellarsi alle fonti “ufficiali”?), le fonti di informazione (riviste scientifiche? Siti autorevoli?), le prove che porta a favore della sua tesi (sono solo congetture, opinioni, oppure c’è qualche dato certo?). Molte, troppe volte è difficile leggere un articolo con criticità. Per questo il mio consiglio è quello di far fede alla medicina ufficiale, affidandosi al proprio medico e agli specialisti della Sanità.

 

Enrico Scarpis

 

 

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ATTENZIONE! Bussola Medica NON dà consigli medici.

Le informazioni sopra riportate e tutti gli articoli del blog hanno solo un fine illustrativo: non costituiscono un consiglio medico, né provengono da prescrizione specialistica. Essi hanno lo scopo di spiegare tematiche mediche in modo comprensibile a tutti, senza, però, avere la presunzione di esaurire l’argomento in poche righe. Vi invito a rivolgervi al proprio medico curante, ai farmacisti e a tutti gli altri specialisti qualificati per chiarire qualsiasi dubbio riguardante la vostra salute. Il rapporto di fiducia, di stima reciproca e di confidenza tra medico e paziente deve essere sempre coltivato e salvaguardato con il massimo impegno possibile.

 

 

photo credit immagine torri gemelle.